sexta-feira, 31 de julho de 2009

Coração apertado....Tarde difícil.....

Depois de trabalhar ontem e hoje pela manhã, voltei pro hospital por volta das 13h desta sexta-feira. E digo de coração: tive um dos choques mais expressivos dos últimos tempos.... Me deparei com o Lucca deitado, um pouco trêmulo, com os olhos fundos e amarelados, com a pele muuuuuuuito amarela. Um aspecto físico, enfim, todo muito enfraquecido, debilitado.

Os lábios dele também estão bastante machucados, mais do que estavam. Muito ressecados, se abrem em fissuras que começam a sangrar ao menor movimento que ele faça com a boca. Sobram disso feridas escuras, algo nada muito bonito de se ver....

Não estou aqui fazendo essas descrições em detalhes na intenção de chocar ou de nos vitimizar. O objetivo maior é dividir um pouco dessas experiências que nos vemos obrigados a viver depois do transplante de medula óssea.

Sim, porque, no fundo, tudo que está acontecendo, de certa forma, está intimamente ligada ao TMO -- Lucca está muito mais suscetível à ocorrência de infecções porque a imunidade dele ainda não está plenamente restabelecida, ainda está suprimida.

E, o mais complexo: hoje Lucca vivencia uma situação que é uma bola de neve! Como comentei antes, os últimos exames confirmaram que a hepatite viral dele foi causada pelo Adenovírus. Mas ele também está com um pouco de GVHD (Doença do Enxerto Contra Hospedeiro, na sigla em inglês) no fígado.

GVHD em geral se trata com corticóides mas esses medicamentos mexeram um poucona pressão sanguínea do Lucca, elevando-a. Assim, a Dra Gilda Porta, hepatologista infantil que está apoiando a equipe do Dr Nelson no tratamento do fígado do Lucca, prescreve a introdução de um novo diurético (Aldactone) que atuará influenciando num maior controle sobre a pressão, e também o Daclizumabe --- esse que, por sua vez, deixará Lucca ainda mais imunossuprimido e, portanto, ainda mais suscetível a infecções, apesar do cidofovir e dos outros antibióticos que ele continua tomando.

Típica situação para aquela frase popular que diz: "Se correr, o bicho pega. Se ficar, o bicho come!....". Mas ok, vamos em frente. Não tenho dúvida de que a equipe médica está cuidando com toda atenção desse quadro do Lucca que, sem sombra de dúvida, atualmente, está bastante agravado. Seu estado é de grande atenção.

O que conforta a todos é seus momentos de super boa disposição, a capacidade preservada para realizar eventuais atividades, a despeito de tantos desconfortos, tantos sustos...

Mas há algo que corrói por dentro, especialmente a mim: quando ele chora, copiosamente... repete que não entende porque tudo isso está lhe acontecendo. Diz que gostaria de poder ver Deus para lhe fazer uma única pergunta: "Por que existem as doenças? Seria tão mais legal se não existisse doença no mundo, mamãe...".

E, se pudese fazer mais de uma, ele questionaria também: "Por que as pessoas ficam doentes? Por que eu tenho que continuar aqui ainda por tanto tempo? Por que as coisas estão assim difíceis, demoradas para se resolver...?". "Porque, mamãe", acrescentou ele, "eu não vejo a hora da gente voltar prá nossa casa. De eu poder ficar lá sem catéter, sem nada. De chegar o momento em que nem mais pro ambulatório aqui do hospital eu precise voltar...".

Às vezes, em momentos que ele se sente mais frágil, mais emocionalmente abalado, ele questiona por que teve de fazer o transplante. Chora, reage com angústia, com uma certa revolta até. Deixo-o falar, desabafar, colocar prá fora qualquer angústia que ele sinta (por favor: isso pe mais do que compreensível. Como dio sempre, acho que ele reage bem demais, muito melhor do que muito adulto barbado, a tudo que está lhe acontecendo).

Nessas horas, só faço abraçá-lo forte, firme, como se eu pudesse tomar prá mim qualquer coisa que o aflija.... muitas vezes, não consigo segurar e choro junto com ele.... Depois, quando ele está mais calmo, sugiro que conversemos um pouquinho sobre tudo que está acontecendo -- e que ele entende bem demais prá idade que tem!

Hoje, por exemplo, repeti a ele que daria minha vida se possível fosse prá que ele pudesse restabelecer sua vida normal, antes da adreno, antes do TMO, antes de todas estas infecções que o debilitam tanto.... Digo também que sei que é tudo muito difícil, dolorido, chato, mas que é por uma causa mais do que nobre. Que devemos sempre pensar que, graças a deus, tínhamos o transplante pra fazer. Imagina se não tivessemos?..... Não! Me recuso sequer a imaginar!

Como sempre, ele fechou a conversa com chave de ouro, com uma jogada de mestre, de vencedor mesmo: "é, mamãe, eu sei que é legal poder fazer o TMO pra eu não ter adreno de verdade. Assim, tá, eu tinha adreno, entende? Mas o TMO já resolveu isso, tenho certeza! Eu fico perguntando porque tinha que ser assim, dificil, doendo meu corpo.... Eu não sei porque mas algum motivo deve ter. Como você me fala sempre, mamãe, o que não posso é desistir de tudo agora, né?".........

É!

Que dizer além disso, me digam?!?!.....

2 comentários:

Anônimo disse...

Lucca eu sempre escrevi para a sua mãe, mas hoje decidi escrever pra vc...
Eu admiro muito a sua garra, a sua força e a lição de vida que vc nos passa...
Parabéns por toda a sua determinação... Continue lutando e saiba que estamos do seu lado, sempre rezando e torcendo pela sua recuperação que com certeza acontecerá em breve!
Um grande beijo,
Tia Pri

Priscila disse...

A Bella amiga da Marcella está mandando um super beijo para o Lucca...