1 ano, longo ano....

Era uma sexta-feira. O dia tinha amanhecido fechado, feio mas sem chuva. Um pouco menos frio do que o que está hoje. Eu não tinha dormido tão bem. Fazia só dois dias que Marcelo tinha saído de casa, que havíamos nos separado.

Estou falando daquele 1 de agosto de 2008.... data que mudou minha vida prá sempre!

Eu tinha consulta no oftalmologista logo cedo e, às 11h30, reunião na Pfizer. Entre um compromisso e outro, havia um terceiro: passar no Hospital Oswaldo Cruz prá pegar o resultado da ressonância magnética que Lucca havia feito três dias antes. Sim, ficava pronto o laudo daquele exame que insisti tanto para que Dr Jaques Weberman prescrevesse. Por quê?? Eu queria porque queria fazer essa bendita REMA no Lucca. Não me perguntem por quê. Por intuição talvez. Já que duas tomografias computadorizadas anteriores -- de crânio e de seios da face --, feitas no Hospital Sírio Libanês em abril, atestavam sem dúvidas: a dor de cabeça que tanto incomodava o Lucca desde o início do ano era decorrência de uma sinusite crônica que ele tinha.

Os horários deram incrivelmente certo. O trânsito estava bom. Não me atrasei em nada. Consegui cumprir tudo que eu tinha agendado. O mais complicado foi seguir para a reunião das 11h30 depois de ler no laudo: "quadro sugestivo de adrenoleucodistrofia ligada ao X". O que diabos seria 'adrenoleucodistrofia'???? Logo pensei que não seria algo muito simples, afinal, distrofia no cérebro, humm, fácil não era.

Cheguei no escritório da moksha8, na época lá na Faria Lima, às 13h10. Entrei na minha sala e a primeira coisa que fiz foi entrar no velho e bom Google. Digitei adrenoleucodistrofia. Foram identificados mais de 20 mil resultados. No primeiro que cliquei dizia: "doença genética, rara e degenerativa, que afeta principalmente homens, é passada de mãe pra filho, evolui para a morte de 6 meses a dois anos, não tem cura e não tem tratamento".

O ar me faltou. Fiquei sem fòlego. Sem chão. Refiz a busca. Não era possível. Devia haver algum engano! Chorar compulsivamente foi o mínimo. Eu mal conseguia parar sentada na cadeira em frente à tela do computador. Como assim, deus do céu???????? Tentei imediatamente ligar pro médico. Ele não estava no consultório....

Continuei entrando em todos os demais links que havia aparecido na busca. Parecia um pesadelo. Não! Era um pesadelo! Era mais do que um pesadelo: era uma verdade dura, duríssima, um choque tremendo, uma bordoada enorme na minha cabeça, um golpe doloridíssimo na minha alma!

Eu nem conseguia ler as informações dos demais links, de tanto que chorava.... Nisso, a Silvia Pelizon, também diretora da moksha8 na época, entrou na sala que dividíamos. Eu mal conseguia contar a ela o que estava acontecendo. Foram os 10 ou 15 minutos mais longos que eu já havia vivido...... Ela me amparou, me segurou firme, me ajudou muito!

Ela insistiu com a secretária do médico pra localizá-lo. Conseguiu. O doutor me ligou do celular em seguida. Contei do diagnóstico. Ele só pediu que eu voltasse no consultório dele na terça-feira seguinte.... ok, mas como eu sobreviveria até lá?!?!?! Como eu faria? Como contaria pras pessoas? Eu contaria pras pessoas???? enfim, como olhar nos olhos do Lucca depois disso sem deixar-lhe transparecer meu total desespero???

Apesar de todos os pesares, das brigas, desentendimentos, da separação em si, a primeira pessoa pra quem fiz questão de telefonar foi para o Marcelo. Nosso casamento podia estar falindo/falido, mas ele é o pai do Lucca!! Liguei pra ele do carro enquanto eu 'voava' para o consultório de um neuropediatra indicado por uma amiga. Eu estava chorando muito, é verdade, porque estava realmente deseperada....

(Nossa, me lembro de cada fração de tempo que vivi naquele dia. Me lembro de cada sensação, do peso do medo, do horror da angústia... Com absoluta clareza. Como se fosse hoje!)

Pelo celular, contei ao Marcelo do diagnóstico. Eu disse que sabia que nosso casamento estava no fim, que havia motivos suficientes pra nossa separação. Mas que essa situação nova do Lucca tinha que ficar acima de qualquer prioridade naquele momento. Pedi que ele voltasse pra casa. E que resolveríamos nossa situação conjugal num outro momento. Pedi pelo menos que estivesse ao meu lado nesse momento tão difícil.

Não eram mais do que 2h30 da tarde.... Mas ele disse que não iria voltar. Falou que eu devia estar mentindo, usando uma desculpa pra tentar convencê-lo a voltar pra mim.... ....Eu só queria tê-lo ao meu lado num momento tão tão tão tão dolorido! Depois de 15 anos juntos, anos difíceis, um relacionamento complicado, uma separação traumática. Mas era nosso filho. Isso fala mais alto que qualquer mágoa reprimida.

Cheguei a passar uma cópia do laudo pra ele por email pelo proprio blackberry. Eu não estava mentindo! Eu não brincaria com uma coisa dessas, deus do céu!!! Eu acabara de saber que meu filho mais velho poderia morrer a qualquer momento....

A verdade é que aquele dia pareceu interminável.............. E a noite, ah, aquela noite, que noite difícil..... Eu tinha que manter o bom humor, a serenidade, um sorriso no rosto. Tinha que me manter equilibrada, tranquila na frente das crianças -- que ainda sentiam os impactos da recente separação. E de que adiantaria contar a eles sobre essa terrível notícia que eu havia recebido? Não ajudaria em nada.

Eu só queria ficar olhando o Lucca, meu pequeno, meu eterno bebê. Olhava também os outros dois e me perguntava: 'será que eles também têm aquilo???'.

Jantamos, eles foram dormir. E eu comecei uma trilha longa, de entender a doença, de conhecer tudo e mais um pouco, de buscar alternativas. Não era possível que não houvesse nenhuma alternativa como diziam os primeiros posts que li na internet. Tinha que ter. Eu ia encontrar. Botei isso na cabeça naquela noite.

Iniciei uma caçada às informações. Era mesmo só o começo de uma mudança completa que aconteceria na minha vida, na vida dos meus filhos. Ainda tentei convencer Marcelo a voltar por quase dois meses. Sem sucesso. Levantei e cai um trilhão de vezes. Busquei médicos e informações em todos os centros de pesquisa do País, todos mesmo. E também nos Estados Unidos, no Instituto Johns Hopkins, referência em adreno. Era definitivamente só o começo!!!!

O mundo desabou na minha cabeça, em todos os sentidos, em todos os setores da minha vida, sem exageros. Tudo ao mesmo tempo.

Quanta coisa aconteceu nesse um ano, meu deus...... Coisas fora do lugar, rasteiras e puxadas de tapete pra todo lado. Quantas descobertas. Quantos sustos. Quantas mágoas a mais. Quanta decepção! Quanta diferença da Luciana que eu era pra Luciana que me descobri....

Mas, como digo sempre, acredito piamente que nada disso foi por acaso. Que algum motivo tem. Vários motivos, talvez, eu diria. Dois eu já identifico bem:

• mesmo com esse tornado horroroso que desarrumou minha vida, que me roubou as estruturas, tive a felicidade de descobrir pessoas incríveis, amigos de verdade, pessoas que gostam de mim de verdade. E isso não tem preço! Não tem peso, medida.
• vivi, chorei, lamentei, ainda lamento, ainda choro, ainda me desespero às vezes, mas me sinto hoje muito mais madura, muito mais inteira, muito mais mãe, muito mais mulher.

Mais forte? Não sei, acho que sou sim. Mas não escondo de ninguém que me reforço na força que tomo emprestada dos meus filhos, meus pais, minhas irmãs, familiares e amigos -- velhos, novos, reencontrados -- que são hoje tudo prá mim.

É daí que alimento uma fé gigante de que, apesar de todos os pesares, tudo vai dar certo no final. Já está dando certo............. Lucca está debilitado, é inegável, mas está vivo, sem qualquer sintoma ou sinal degenerativo da adreno. Com uma expectativa de uma vida inteira pela frente. E terá!