domingo, 22 de março de 2009

Irmãzinha caçula do Lucca fez uma Ressonância Magnética neste sábado, 21/3

O sábado foi, felizmente, bastante tranquilo para o Lucca. Ele passou bem, não teve mais reações alérgicas significativas que fossem capazes de lhe tirar a tranquilidade ou o sono. Medicações foram administradas com antecedência à ciclosporina para que ele ficasse bem depois da infusão desse imunossupressor.

Cucca até comeu alguma coisinha de manhã (chá, sorvete, chocolate) e depois do almoço (salgadinho e balas). Não insisti muito para que ele comesse mais, porque começou a apresentar alguma dificuldade de engolir alimentos sólidos, que talvez sejam sinais da mucosite oral (aquelas feridinhas que aparecem na boca e garganta, ainda como efeito da quimioterapia -- que destroi as células das mucosas assim como as do sangue, já que ambas se caracterizam por serem células que se reproduzem rapidamente). De qualquer maneira, o quadro geral dele foi bom e estável o dia todo.

À tarde, Lucca ficou aqui no quarto com minha mãe e minha irmã por cerca de três horas. Isso porque eu havia conseguido agendar para hoje um exame de Ressonância Magnética (REMA) na Marcella, minha filha caçula, hoje com 5 anos, que, segundo o exame de AGCML (ácidos graxos de cadeia muito longa) feito na época do diagnóstico do Lucca, em agosto do ano passado, ela é heterozigota para adrenoleucodistrofia -- ou seja, é portadora do gene da doença mas não a desenvolveu.

Comentei antes que, embora muito-muito-muito raro, há casos notificados do desenvolvimento da X-ALD em meninas. E não quero pensar nisso como uma possibilidade para a Lella. De qualquer maneira, achei que não seria demais fazer a 'prova dos 9' para descartar de vez essa hipotese. Eu planejava essa REMA para ela há algum tempo mas, diante do turbilhão todo, tinha de priorizar um pouco mais a questão do TMO do Lucca.

A Lella chegou no Einstein por volta de 1h e meia da tarde (minha mãe a trouxe mas fiz questão de ser eu a acompanhá-la nesse exame, como fiz desde sempre com meus três filhos). Levei-a mesmo sabendo que, Deus quer!, tudo está perfeitinho na cabecinha dela.

A REMA correu super bem. Como precisava ficar quietinha e absolutamente imóvel por cerca de 40 minutos, ela recebeu uma leve sedação para que pudesse dormir durante o procedimento. No final, acordou super rapidinho e logo teve alta. Essa acabou sendo mais uma oportunidade bacana para estarmos as duas juntas por algumas horas já que, desde a internação do Lucca, falo pelo telefone com ela e com o Marcco pelos menos 2 ou 3 vezes ao dia, mas temos nos visto pessoalmente muito raramente.... O que me faz morrer de saudade!

Na semana que vem, será a vez de eu dar uma escapadinha pra passar algumas horinhas só com o Marccão, meu filhote do meio, que tem 7 anos. O exame de AGCML dele é absolutamente normal e não farei a REMA nele. Mas estou programando algo qualquer pra fazermos juntos. Talvez terá de ser apenas uma uma descidinha no Viena, que fica no atrium aqui do Einstein, para comermos um Pão de Queijo com Guaraná. Vai ter de ser rapidinho porque não consigo deixar o Lucca por muito tempo. Mas, nessa situação toda, acredito muito que a quantidade de tempo pode até ser pequena, entretanto a qualidade é a que vale mesmo. E esse tempinho juntos nos fará muito bem.


UM DESABAFO......
Já falei muitas vezes aqui do quanto o Lucca me segura em pé, me coloca prá cima, me faz não perder a fé e a esperança nunca. Um dia conto em mais detalhes, mas hoje não tenho dúvida alguma de que devo tudo a ele. Porque, no meio dessa doideira toda que tenho passado, ele me devolveu ao mundo, à vida! E ele não fez isso sozinho. O papel dos meus dois outros filhotes foi fundamental prá que hoje eu esteja aqui, inteira.

É.... porque hoje, dia 21/3, tenho a certeza do quão mais inteira eu me tornei. Sei que estou divagando um pouquinho e peço licença pra seguir assim, desabafar um suspiro que há muito me apertava o peito.... Vou agradecer eternamente a Deus por me mostrar a cada dia que os passos que eu decidi dar, eu tinha mesmo que ter dado... Santa 'crise de taquicardia' que tive a algumas horas atrás (não foi exatamente uma pré-síncope no pé da letra, mas meu coração quase veio parar na boca!...rs...) e que foi mais uma confirmação disso que acabei de dizer....

Como essa vida é mesmo mágica.
Nada é por acaso!
As coisas sempre aparecem.
Sempre acabamos cruzando com pessoas que tínhamos mesmo que cruzar na nossa caminhada da vida.
E nada vale mais do que fazer as coisas com a verdade, com o coração, e poder viver com a consciência tranquila. Eu tenha a minha assim!

Boa noite a todos!

3 comentários:

Uma nova amiga disse...

Luciana,
Tenha de fato a certeza que você fez a escolha certe,e acredite que ainda brindará junto ao Lucca essa decisão e os frutos que por conta dela irão colher.
Admiro sua coragem e determinação,bem como a resignação do Lucca.
Oro ao Pai incessantemente para que conforte os vossos corações.
Um grande abraço,
Viva a Vida!!!

dra disse...

oiiiiiiii Lu

estou muito Feliz, em passar por aki e ter boas notícias...

seu coração mais tranquilo...

é isso ahi amiga ! Força ! Fé !!

tenha um lindo dia !!

beijosss

lilian ferraz - Dra. Abelhinha

Má (Mário R.) disse...

Lu, há várias coisas que admiro em vc, principalmente sua integridade. Poucas são as pessoas que passam pelo que vc está passando e conseguem se manter inteiras. Como vc está. Como vc é. Na verdade, não consigo te imaginar pela metade... Sua garra invade e inspira muita gente, não esquece nunca disso, tá? Bjo.