HEMO 2011 apresenta progressos no tratamento da Sindrome Mielodisplásica

Congresso mostra novidades sobre a ação da lenalidomida e reforça a posição dos médicos em favor do registro da droga no Brasil, que se prolonga há mais de dois anos

Com a vida em risco, pacientes brasileiros precisam importar remédio e dependem do poder público para dar continuidade ao tratamento

Os avanços para tratar a síndrome mielodisplásica (SMD) e o mieloma múltiplo (MM) serão debatidos entre 10 e 13 de novembro, durante o maior congresso de hematologia e hemoterapia da América Latina, o Hemo 2011, que reunirá mais de quatro mil médicos no WTC em São Paulo. 

A Síndrome Mielodisplásica é uma doença onco-hematológica causada por alteração na medula óssea. Frequentemente confundida com a anemia, por seus sintomas similares, atinge milhares de pessoas no mundo.

Uma das dificuldades enfrentadas pelos médicos para tratar a SMD é a morosidade na aprovação do registro no Brasil do novo medicamento Revlimid (lenalidomida) pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). A droga, usada em mais de 70 países, inclusive na América Latina, e aprovada desde 2006 pelo Food and Drug Administration (FDA), nos EUA, reduz ou elimina a necessidade de transfusão de sangue e aumenta a qualidade de vida dos pacientes, segundo a Dra. Silvia Magalhães, vice-diretora da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH), professora da Universidade Federal do Ceará, em Fortaleza, e coordenadora do Registro Brasileiro de SMD.

A especialista explicou que “não há justificativa em não termos ainda a lenalidomida aprovada para uma condição em que sua indicação é bem estabelecida na literatura mundial”. Segundo a Dra. Silvia, há indicação formal para seu uso em pacientes portadores de um subtipo de SMD que cursa com alteração citogenética específica, a deleção 5q, e elevada necessidade transfusional. “Nesses pacientes, o tratamento pode resultar em independência de transfusão em aproximadamente 70% dos casos. São resultados muito expressivos, não observados com qualquer outro tratamento. Quem perde são os pacientes", salienta.

Para a diretora da ABHH, este é um momento único para a SMD no País, em que os hematologistas estão ávidos por conhecer a patologia, que atinge os idosos na maioria das vezes. “Hoje, com o aumento da expectativa de vida e o acesso a novas drogas para tratar a SMD, a comunidade científica tem voltado os olhos para a doença.”

Judicialização da saúde
O governo critica e reclama muito dessa prática mas a verdade é que a judicialização da saúde é o caminho mais curto, às vezes, a última alternativa, para que pacientes portadores de doenças raras ou especiais consigam medicamentos que lhe permitam renovar as esperanças de vida. Eles se deparam, contudo, com os trâmites burocráticos nas Secretarias Estaduais de Saúde que podem emperrar por vários meses a liberação de um determinado tratamento de última geração.

O caso do Revlimid é emblemático. Apesar de ser atestada como muito eficiente no tratamento do mieoloma múltiplo, a nova droga ainda não é comercializada no Brasil, já que aguarda o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Assim, os pacientes que já tentaram todas as alternativas anteriores, não têm outra saída senão tentar adquirir o Revlimid nos Estados Unidos. O problema, nesse caso, é o custo, que fica ainda mais elevado.

O médico Ronald Pinheiro, hematologista e professor da Universidade Federal do Ceará (UFC), diz que os pacientes com idade acima de 60 anos correm riscos de agravamento da doença sem o uso da lenalidomida. Ele também considera uma prática de alto risco um número alto de transfusões sanguíneas, processadas no paciente portador de síndrome mielodisplásica, em função do alto índice de ferro que elas levam ao coração -- e isso pode representar a falência do órgão.

Sobrevida
Revlimid / lenalidomida é um medicamento de uso oral que estabeleceu novos parâmetros no tratamento de pacientes com mieloma múltiplo e síndromes mielodisplásicas. Trata-se de um agente imunomodulador que melhora a sobrevida global e a qualidade de vida dos pacientes. O medicamento já foi aprovado em 55 países. Segundo especialistas brasileiros, pacientes poderiam ter melhor qualidade e maior sobrevida se o medicamento Revlimid já estivesse liberado pela Anvisa. Quem tem condições de importar o produto também sofre com os atrasos em função da burocracia alfandegária.

Uma nova campanha nacional para incentivar a doação de órgãos em todo o País foi lançada pelo Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, nesta terça-feira (27), em Brasília, no Teatro Nacional Cláudio Santoro, em Brasília.  Com o tema “Seja um doador de órgãos, seja um doador de vidas”, a edição deste ano da campanha procura conscientizar os brasileiros sobre a importância da doação de órgãos para transplantes. O objetivo é alcançar a meta de 15 doadores PMP (por milhão de pessoas), em 2015. Atualmente, este índice é de 11,1.“O aumento do número de doações impacta diretamente no crescimento da quantidade de transplantes, beneficiando pacientes que dependem da cirurgia para sobreviver”, destacou o ministro.

No Brasil, a doação de órgãos é autorizada pela família do doador, sem a necessidade de um documento assinado pela pessoa que venha a falecer. Atualmente, são cerca de duas mil doações por ano, mais que o dobro da quantidade registrada em 2003 (quando foram contabilizados 893 doadores efetivos). “Nesta campanha, queremos incentivar a discussão sobre este importante tema e esclarecer as dúvidas da população, dando mais segurança aos familiares que precisam decidir no momento em que se perde uma pessoa querida. Cada um deve conversar com seus entes mais próximos, informando a sua vontade de doar órgãos”, ressaltou Padilha. “Por isso, a participação da população nesta causa é fundamental”, reforça.

O Brasil é referência internacional na realização de transplante por realizar o maior número de procedimentos por meio de uma rede pública de saúde – aproximadamente 95% das cirurgias são feitas pelo Sistema Único de Saúde de forma totalmente gratuita. O SUS oferece assistência integral ao paciente transplantado, incluindo exames periódicos, medicamentos pós-cirurgia, atendimento hospitalar em caso de emergência e apoio de profissionais como psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta e assistente social.

AVANÇOS

No evento de lançamento da campanha, Alexandre Padilha quis ressaltar que o Brasil está registrandi avanços tanto na quantidade de doadores quanto no número de transplantes realizados. Segundo dados do Ministério da Saúde, a quantidade de doações efetivas de órgãos crescerá 13% em 2011 em relação ao ano anterior (passando de 1.896, em 2010, para 2.144, conforme projeção até o próximo mês de dezembro). No que diz respeito aos transplantes realizados, a projeção é que, até o próximo mês de dezembro, sejam realizados mais de 23 mil transplantes no país. Em 2010, esta quantidade chegou a 21.040, o que representa um aumento de 65% em relação ao número de procedimentos feitos em 2003 (12.722). “Nossa expectativa é superarmos estas marcas ano a ano, como vem ocorrendo na última década”, afirma o coordenador do Sistema Nacional de Transplantes (SNT), Heder Borba.

CAMPANHA

A data de 27 de setembro foi escolhida para o lançamento da campanha “Seja um doador de órgãos, seja um doador de vidas” por ser quando se comemora o Dia Nacional da Doação de Órgãos. As peças serão veiculadas em TVs, rádios, internet, jornais e revistas. Materiais impressos também serão afixados em outdoors, busdoors, metrôs, MUBs (mobiliários urbanos) e elevadores.

Para sensibilizar os brasileiros sobre a importância da doação de órgãos para transplantes, o ator José de Abreu – protagonista da edição deste ano da campanha nacional – interpreta, nas peças publicitárias, um personagem que decidiu doar os órgãos como um último gesto de solidariedade antes de falecer. As histórias traduzem a experiência da professora aposentada Maria Pia Albuquerque, 52 anos, que mora em Brasília e foi submetida a um transplante de coração pelo SUS.

A história de Maria Pia é um exemplo de superação. Em setembro de 2007, depois de um tratamento cardíaco que durou 23 anos, o médico deu o diagnóstico: a única possibilidadeda professora continuar viva seria a partir de um transplante de coração. “Foi quando eu pensei: minha vida agora depende do coração de outra pessoa!”, conta. No mês seguinte, ela foi encaminhada ao Instituto de Cardiologia do Distrito Federal (IC-DF). O coração ideal para o transplante foi identificado um ano e quatro meses depois, na sexta tentativa, por volta de 23h do dia 3 de maio de 2009. Vinte e um dias depois da cirurgia, ela teve alta e voltou para casa, com saúde e garantia total de continuidade da assistência pelo SUS, incluindo acompanhamento médico, exames periódicos, atendimento hospitalar em caso de emergência e apoio de psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta e assistente social.

VIVENDO NA PELE

Muitos aqui sabem da bandeira que venho levantando desde 2008 sobre doação. No meu caso, acabei pendendo mais para a doação de medula óssea, células de cordão umbilical e plaquetas, por conta da experiência pessoal que vivi desde que meu filho mais velho foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia em agosto de 2008. Foi graças um cordão doado nos EUA que o meu Lucca pôde ser submetido a um transplante de células hematopoéticas (leia mais aqui) e tudo estava correndo muito bem na luta contra a doença, o transplante em si foi um sucesso -- não fosse a infecção que ele contraiu no hospital e que foi a verdadeira causa para ele ter ganho asas de anjinho cinco meses depois....

Infelizmente a infecção, diagnosticada tardiamente, acabou afetando seu fígado, pulmão, rins e coração e nem consegui cogitar a possibilidade de doar esses órgãos. Também confesso que o momento da perda é tão doloroso, tão agressivo, que demora para "cair a ficha", demora até você raciocinar sobre o processo de doação -- eu poderia ter doado suas córneas, por exemplo, e hoje alguém poderia estar aqui, enxergando o mundo e a vida pelas lentes mágicas que eram aqueles olhinhos do meu filhote....

A gente já cansou de ouvir frases que se referem à solidariedade, que falam que doar órgãos, sangue, medula, enfim, DOAR é um gesto tão pequeno e simples mas tão poderoso. É doar vidas! Eu deixaria a seguinte pergunta no ar: E POR QUE NÃO DOAR???

Doe Vida em Vida: uma causa e uma pausa pra lembrar e agir

Há dois anos, nessa mesma época, eu vivia um momento de muita-muita dor mas também de muita-muita esperança. Meu filho mais velho, fazia cerca de três meses que havia sido diagnosticado com uma doença genética degenerativa super rara, a adrenoleucodistrofia.

Muitas vezes já falei aqui quãlo próximo fiquei de perder o rumo e o prumo de vez quando me deparei com essa realidade duríssima.... O sofrimento não cabe em arquivo algum, não se traduz com nenhuma palavra ou em nenhum idioma.

Naquela época, contudo, uma luz do fim do túnel se acendeu: como o diagnóstico foi precoce, o caso dele poderia sofrer uma interferência do destino: ele poderia ser submetido ao um transplante de medula óssea. Essa era na verdade a única alternativa existente capaz de interromper a doença do Lucca.

Quando os médicos me deram essa opção, nem pisquei: retomei o fôlego do fundo da alma e parti numa jornada firme para encontrar um doador. Sim, porque para que o transplante pudesse ser feito, era imprescindível ter um doador cuja medula tivesse o mesmo código genético da medula do meu filho. Chance otimista de 1 em 100 mil.....sendo que, em 25% dos casos de compatibilidade, ela se dá entre familiares.

Na nossa família testamos todos mas não encontramos ninguém 100% compatível....
Mesmo assim, não desisti. E abracei essa causa! Passei a concentrar todos os meus esforços para para incentivar o maior número possível de pessoas a se tornarem doadores de medula. Quanto mais doadores cadastrados, maior a chance de encontrarmos a salvação para a vida do Lucca. Mas não só prá ele.

Para se ter uma idéia, hoje no Brasil há cerca de 1000 pessoas que aguardam por um transplante de medula óssea, de acordo com dados do Minsitério da Saúde. Segundo a AMEO (Associação de Medula Óssea), mais de 60% desses pacientes, assim como aconteceu com meu filhote, não possuem familiares compatíveis.

Enfiei a vergonha no bolso e fiz de tudo: mandei email pra todo mundo que eu conhecia, conversei com amigos, fui até pra imprensa pra pedir que as pessoas se tornassem doadores.

Lembro que, na época, o Lucca, quando ficou sabendo que eu estava falando disso na TV, olhou pra mim extasiado: "nossa, mamãe, você trabalha colocando as outras pessoas pra falarem na televisão. Desse vez você foi lá? Prá pedir doadores de medula prá mim? Também vou falar com meus amigos e pedir pra eles falarem com os pais deles. Aí, rapidinho a gente vai achar uma medula pra mim, ne?".

(......)
Chorei aquela noite toda lembrando da carinha dele, da esperança dele, da crença que ele tinha que tudo daria certo...


A espera durou 7 meses. Em março de 2009, mais precisamente no dia 19, Lucca estava fazendo o tão esperado TMO. Exatos cinco meses depois, em 19/8, contudo, ele ganhou suas asas de anjinho e foi aprontar suas levadices e pescar suas estrelas lá do lado do papai do céu.

Mas não foi por causa da adrenoleucodistrofia nem mesmo do transplante. Tudo correu super bem, o TMO deu certo, a nova medula 'pegou' menos de dois meses depois do procedimento. Sua partida esteve associada a uma infecção que ele pegou no hospital e que demorou demias pra ser diagnosticada e tratada corretamente.

Lancei na época uma campanha chamada "Doe Vida em Vida", campanha caseira, sem glamour ou patrocínios, mas uma campanha feita com o coração. Uma campanha que rego sempre, ano a ano, para mante-la viva. Toda oportunidade que tenho, retomo o assunto e volto a hastear alto a bandeira da doação de medula.

Muitos podem imaginar que, depois de tudo isso, perdi a fé em tudo, desisti. Cheguei a pensar que eu desistiria também. Mas não. Continuo acreditando que é muito muito muito importante aumentar o número de doadores de medula no Brasil. Para quem doa, é só uma picada e um pouco de sangue colhido. Para quem recebe, é a diferença entre a vida e a morte. É a esperança que não tem tamanho, dor, descrição.


Satisfação
No final de 2008, recebi com uma satisfação enorme uma informação ímpar: naquele ano, o número de doadores cresceu 37%, e, segundo alguns bancos de sangue, o Lucca foi uma das inspirações para que isso acontecesse.

Atualmente, o Brasil possui o terceiro maior registro de doadores de medula óssea, atrás apenas dos EUA e da Alemanha, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (Inca). Atualmente, 1,4 milhão de pessoas estão cadastradas no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) dispostas a ajudar a um paciente que seja compatível. O número é expressivo e representa um crescimento de 99% em um período de nove anos.Ainda assim, de acordo com os especialistas, o número de doadores no país deveria ser muito maior para atender os 980 pacientes que, atualmente, necessitam de transplante de medula óssea.

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Abaixo está uma das reportagens feitas em 2008 sobre o Lucca e o incentivo à doação de medula. Essa foi veiculada na TV Bandeirantes. Depois divido as outras.

Hospital Estadual faz campanha de cadastro de doadores de medula óssea em 28/10

O Hospital e Maternidade Leonor Mendes de Barros, da Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Associação da Medula Óssea (AMEO) promove amanhã, 28 de outubro, campanha para cadastramento de pessoas que desejam ser doadoras de medula óssea. A iniciativa, aberta ao público, visa incluir os possíveis doadores no Registro Nacional de Medula Óssea (REDOME).

Para se cadastrar basta ter entre 18 e 54 anos de idade e comparecer na unidade das 10h às 14h, munido de RG e CPF. Uma amostra de sangue de 5ml será coletada para análise de compatibilidade (tipagem HLA). Não é preciso estar em jejum.

“Estima-se que 1.200 pessoas no país estejam hoje na fila esperando pelo transplante de medula óssea. Por isso vamos abraçar esta causa e contribuir com o cadastro nacional de doadores”, afirma Corintio Mariani Neto, diretor do Hospital Leonor Mendes de Barros.

O Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros fica na avenida Celso Garcia, 2.477, Belenzinho – Zona Leste.

Campanha Doe Vida em Vida: Seja um doador de plaquetas

Há mais ou mesmo um mês, lembro de ter vindo aqui prá pedir um favor, mais um: que aqueles que pudere, tornem-se doadores de sangue -- em especial de plaquetas --, a fim de engrossarmos uma corrente a que dei início em setembro do ano passado.

A doação de plaquetas é diferente da doação de sangue. Do sangue colhido, são separadas as células de plaquetas e, então, se devolve os outros componentes ao doador, tudo isso de forma concomitante, estéril e segura. Para isso, exige-se apenas que as doações sejam previamente agendadas.

Quando lancei a campanha "Doe Vida em Vida", foi com o intuito de mobilizar o maior número possível de pessoas a se candidatarem como doadores de medula, uma ação simples e super segura que pode salvar vidas. Hoje existem mais de 1200 pacientes somente no Brasil, que sofrem de doenças das mais distintas e aguardam por um transplante de medula para se salvarem. Há também a causa nobre da doação de cordões umbilicais que merece uma atenção triplicada!!

A verdade é que, conseguir um doador compatível ainda é algo bastante difícil (fala-se numa probabilidade de 1 em cada 1000 pessoas) e, por isso, é a primeira grande luta que se tem prá vencer.

Mas, depois de localizadas as células necessárias para que o transplante ocorra, outras tantas batalhas vêm pela frente. Lucca é prova viva disso. Foram mais de sete meses de espera até encontrar, nos Estados Unidos, células do sangue de um cordão umbilical com compatibilidade de 5 partes em 6 (isto é, de cerca de 83%). Daí veio a internação, a quimioterapia, os rudes efeitos colaterais da quimioterapia, o transplante de medula no dia 19/3/2009.

Contando com a de hoje, Lucca já precisou receber 9 bolsas de plaquetas -- essa última contendo 252ml de células de tipo sanguíneo AB+, cujo procedimento de infusão acabou há cerca de meia hora.

As tranfusões ocorreram sempre que Lucca alcançou um total de plaquetas menor do que 20.000/mm3, numa ação contra a plaquetopenia e os riscos de hemorragia e até de morte que decorrem dela.

Felizmentem todas as vezes que a deficiência de plaquetas foi detectada no hemograma do meu filhote, o Banco de Sangue aqui do HIAE* dispunha de amostras para permitir a transfusão e atender as necessidades dele. Mas isso não é via de regra. Porque esse é um componente se sangue que depende da doação e precisa ser sempre reposto. Para isso, o Einstein busca aumentar o número de doadores atualmente registrados.

Sei que muitos já vieram fazer seus cadastros e doações -- só posso cumprimentá-los e agradecê-los por isso! Mas tomo a liberdade de pedir, uma vez mais, para que outras pessoas ajudem tornando-se doadores de plaquetas, sangue e medula. Ou, na impossibilidade de fazê-lo, que sejam multiplicadores dessa idéia.

Doar sangue é um ato de solidariedade.
Mais do que isso, é um ato de amor e um brinde à vida!


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*HIAE (Hospital Israelita Albert Einstein)

Consulte também:
http://www.einstein.br/Hospital/especmedicasservicos/BancoSangue/PerguntasFrequentes/Paginas/DoacaoPlaquetas.aspx
http://www.prosangue.sp.gov.br/prosangue/actiondoacao.do?acao=plaquetas
http://www.abrale.org.br/como_ajudar/doacao_plaquetas/index.php?area=plaquetas
http://www.aliriopfiffer.org.br/doa_plaqueta.htm