Doe Vida em Vida: uma causa e uma pausa pra lembrar e agir

Há dois anos, nessa mesma época, eu vivia um momento de muita-muita dor mas também de muita-muita esperança. Meu filho mais velho, fazia cerca de três meses que havia sido diagnosticado com uma doença genética degenerativa super rara, a adrenoleucodistrofia.

Muitas vezes já falei aqui quãlo próximo fiquei de perder o rumo e o prumo de vez quando me deparei com essa realidade duríssima.... O sofrimento não cabe em arquivo algum, não se traduz com nenhuma palavra ou em nenhum idioma.

Naquela época, contudo, uma luz do fim do túnel se acendeu: como o diagnóstico foi precoce, o caso dele poderia sofrer uma interferência do destino: ele poderia ser submetido ao um transplante de medula óssea. Essa era na verdade a única alternativa existente capaz de interromper a doença do Lucca.

Quando os médicos me deram essa opção, nem pisquei: retomei o fôlego do fundo da alma e parti numa jornada firme para encontrar um doador. Sim, porque para que o transplante pudesse ser feito, era imprescindível ter um doador cuja medula tivesse o mesmo código genético da medula do meu filho. Chance otimista de 1 em 100 mil.....sendo que, em 25% dos casos de compatibilidade, ela se dá entre familiares.

Na nossa família testamos todos mas não encontramos ninguém 100% compatível....
Mesmo assim, não desisti. E abracei essa causa! Passei a concentrar todos os meus esforços para para incentivar o maior número possível de pessoas a se tornarem doadores de medula. Quanto mais doadores cadastrados, maior a chance de encontrarmos a salvação para a vida do Lucca. Mas não só prá ele.

Para se ter uma idéia, hoje no Brasil há cerca de 1000 pessoas que aguardam por um transplante de medula óssea, de acordo com dados do Minsitério da Saúde. Segundo a AMEO (Associação de Medula Óssea), mais de 60% desses pacientes, assim como aconteceu com meu filhote, não possuem familiares compatíveis.

Enfiei a vergonha no bolso e fiz de tudo: mandei email pra todo mundo que eu conhecia, conversei com amigos, fui até pra imprensa pra pedir que as pessoas se tornassem doadores.

Lembro que, na época, o Lucca, quando ficou sabendo que eu estava falando disso na TV, olhou pra mim extasiado: "nossa, mamãe, você trabalha colocando as outras pessoas pra falarem na televisão. Desse vez você foi lá? Prá pedir doadores de medula prá mim? Também vou falar com meus amigos e pedir pra eles falarem com os pais deles. Aí, rapidinho a gente vai achar uma medula pra mim, ne?".

(......)
Chorei aquela noite toda lembrando da carinha dele, da esperança dele, da crença que ele tinha que tudo daria certo...


A espera durou 7 meses. Em março de 2009, mais precisamente no dia 19, Lucca estava fazendo o tão esperado TMO. Exatos cinco meses depois, em 19/8, contudo, ele ganhou suas asas de anjinho e foi aprontar suas levadices e pescar suas estrelas lá do lado do papai do céu.

Mas não foi por causa da adrenoleucodistrofia nem mesmo do transplante. Tudo correu super bem, o TMO deu certo, a nova medula 'pegou' menos de dois meses depois do procedimento. Sua partida esteve associada a uma infecção que ele pegou no hospital e que demorou demias pra ser diagnosticada e tratada corretamente.

Lancei na época uma campanha chamada "Doe Vida em Vida", campanha caseira, sem glamour ou patrocínios, mas uma campanha feita com o coração. Uma campanha que rego sempre, ano a ano, para mante-la viva. Toda oportunidade que tenho, retomo o assunto e volto a hastear alto a bandeira da doação de medula.

Muitos podem imaginar que, depois de tudo isso, perdi a fé em tudo, desisti. Cheguei a pensar que eu desistiria também. Mas não. Continuo acreditando que é muito muito muito importante aumentar o número de doadores de medula no Brasil. Para quem doa, é só uma picada e um pouco de sangue colhido. Para quem recebe, é a diferença entre a vida e a morte. É a esperança que não tem tamanho, dor, descrição.


Satisfação
No final de 2008, recebi com uma satisfação enorme uma informação ímpar: naquele ano, o número de doadores cresceu 37%, e, segundo alguns bancos de sangue, o Lucca foi uma das inspirações para que isso acontecesse.

Atualmente, o Brasil possui o terceiro maior registro de doadores de medula óssea, atrás apenas dos EUA e da Alemanha, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (Inca). Atualmente, 1,4 milhão de pessoas estão cadastradas no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) dispostas a ajudar a um paciente que seja compatível. O número é expressivo e representa um crescimento de 99% em um período de nove anos.Ainda assim, de acordo com os especialistas, o número de doadores no país deveria ser muito maior para atender os 980 pacientes que, atualmente, necessitam de transplante de medula óssea.

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Abaixo está uma das reportagens feitas em 2008 sobre o Lucca e o incentivo à doação de medula. Essa foi veiculada na TV Bandeirantes. Depois divido as outras.