II Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras acontece em SP no próximo dia 27/2

No dia 28 de fevereiro, várias Associações no mundo inteiro buscam mobilizar a sociedade sobre a incidência de doenças raras, alertando para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. Nesse ano, aqui no Brasil, o Instituto Oriente Ocidente, o Grupo de Estudos de Doenças Raras e o Instituto Canguru, farão, no dia anterior (27/2), uma grande campanha de conscientização, com a realização da II Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras.

Abordando o tema “Desigualdade na Saúde”, o evento acontecerá no Parque da Aclimação, em São Paulo/SP, durante todo o dia, e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.

A expectativa dos organizadores é reunir pelo menos 2 mil pessoas nessa ação que, na verdade, é parte de um plano maior, sustentado nos seguintes pilares: promoção da melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias; apoio à pesquisa de novos tratamentos na área; discussões sobre políticas públicas e cooperação internacional; e também conscientização da população em geral.

A iniciativa tem o apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis, e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).

Segundo a Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), celebrar esta data é de extrema importância: “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A adrenoleucodistrofia, que levou o meu filhote, Lucca, ao transplante de medula óssea, está nessa relação.

Leia mais sobre adrenoleucodistrofia
Entendendo a Adrenoleucodistrofia - Parte 1
Entendendo a Adrenoleucodistrofia - Parte 2
Entendendo a Adrenoleucodistrofia - Parte 3
Entendendo a Adrenoleucodistrofia - Parte 4


SERVIÇO
II Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h

Mais informações: http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com