O Grupo de Estudos de Doenças Raras, o Instituto Canguru, a Aliança Brasileira de Genética e a FOPPESP, com apoio de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida, realizam no próximo dia 28/2, no Parque da Juventude, em São Paulo, a 1a caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras.
O evento é parte do pacote de iniciativas do Congresso Mundial que acontecerá em março na Argentina (http://fundaciongeiser.org/) sob a organização da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), organização não governamental Latino-americana, membro mútuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e da NORD (National Organization for Rare Diseases).
Estas organizações trabalham para reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional.
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre 6 e 8% da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país. A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.
Marcos Belizário, titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED), lembra que essas doenças são responsáveis por um número elevado de casos de deficiência na cidade e que é fundamental existir uma ampla divulgação junto à população. “Mesmo quando a ciência não consegue prevenir uma patologia, é importante que a identificação do problema seja precoce. Assim, é possível amenizar seqüelas e, principalmente, proporcionar mais qualidade de vida ao paciente”.
O Parque da Juventude fica na Av Zachi Narchi, 1309 - Zona Norte - São Paulo - SP
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