Em geral crônicas, graves e progressivas, essas enfermidades têm alto impacto na vida dos pacientes e familiares, podendo levar à morte em tempo muito curto
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), há mais de 5 mil doenças classificadas como raras. Do total, 80% são de origem genética e 75% delas atingem crianças. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito ao tratamento adequado. O pior de tudo, é que muitas vezes esses tratamentos tem um alto custo por conta da complexidade dos estudos e técnicas de desenvolvimeno. E podem acabar sendo apenas paliativos. Porque, dada a complexidade das doenças, nem sempre se sabe se resolverão o problema adequadamente.
Mas daí fica a pergunta: se é a única esperança que se tem nas mãos, como abrir mão de fazer essa tentativa???
Teoricamente, o direito à medicação -- qualquer um! -- é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes.
Infelizmente, contudo, não são todas as pessoas que sabem dessa regulamentação e/ou de como fazê-la valer. Há ainda uma série de discussões paralelas sustentadas num argumento que o governo usa muito e que chama de 'judicialização da saúde'.
Levantamento feito pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e pela Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose (APMPS) identificou que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamentos que não são entregues pelo governo, mesmo com liminares contra a União ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos.
Um artigo de opinião (leia aqui) publicado há um ano no jornal O Estado de S.Paulo, pelo pesquisador Dr Morton Scheinberg, discute muito essa questão do acesso gratuito à saúde. Ele diz: "Comemoramos em 2008 os 20 anos da criação do SUS e do direito constitucional à saúde, mas no que concerne ao acesso a novas tecnologias e medicamentos não há muito o que comemorar. Existe uma excessiva lentidão na incorporação de avanços médicos pelo SUS, inaceitável em certos casos. No meu entender, a judicialização se torna um mal necessário".
A adrenoleucodistrofia diagnosticado no Lucca em agosto de 2008 é uma doença genética, degenerativa, do grupo dos erros inatos do metabolismo -- considerada uma doença bastante rara. O defeito metabólico é o acúmulo de ácidos graxos de cadeia longa no sistema nervoso, nas glândulas adrenais e nos testículos, onde o material acumulado interrompe a atividade normal. Existem várias formas diferentes da doença. A mais grave é a forma cerebral infantil, que aparece em meio à infância. As demais formas aparecem durante a adolescência. Aproximadamente um terço das pessoas afetadas desenvolve sintomas neurológicos, enquanto todas desenvolvem uma função adrenal anormal. Estima-se que sua incidência seja ligeiramente superior a 1 em cada 100.000 pessoas.
Não existe atualmente nenhum tratamento disponível capaz de interromper ou curar a doença. Há, entretanto, um remédio chamado Óleo de Lorenzo cujos estudos clínicos evidenciam sua alta capacidade de retardar e controlar o aparecimento dos sintomas degenerativos especialmente quando a doença está nhum estágio mais precoce.
O custo desse remédio é de aproxamidamente R$ 600,00 o vidro. O Lucca, por exemplo, precisava tomar 5 vidros por mês..... E o Óleo não é disponibilizado gratuitamente pelo SUS.... Na época, cheguei a conversar sobre isso com um técnico do Ministério da Saúde que me contraargumentou com o fato de que há um número muito pequenos de pacientes com ALD aqui no Brasil.
De fato! Mas o que fazer nesse caso?
Eu fiz de tudo pra conseguir o remédio pro Lucca. E graças a Deus tive muitas ajudas!
Histórico
Com a publicação da Constituição Federal de 1988, a saúde passou a ser, de maneira explícita, direito fundamental social, ficando consignado que este direito é de todos, indistintamente, constituindo-se em dever do Estado assegurar o acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde, os quais devem integrar uma rede regionalizada e hierarquizada, constituindo-se num sistema único (SUS) organizado de acordo com a diretriz do atendimento integral. E isso não significa apenas a assistência médico-hospitalar, limitado aos pressupostos de oferta de procedimentos e medicamentos. Isso porque o conceito de saúde não se limita apenas à ausência de enfermidade, mas consiste num estado de completo bem-estar físico, mental e social, nos termos da definição construída pela Organização Mundial da Saúde. De um lado, pesa o dever do Estado de garantir o acesso a serviços e ações de saúde. de outro, há a demanda pelos mesmos que é sempre maior do que pode suportar, gerando insatisfações tanto individuais quanto coletivas, que acabam por desaguar no Poder Judiciário.
“Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.”
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