Não quero mais brincar dessa brincadeira... quero outra...

Nesta próxima segunda-feira, 22/6, entraremos na 15a semana de estada no Hospital Israelita Albert Einstein. Serão 105 dias desde a primeira intermação, no dia 09/3/09, quando Lucca colocou o catéter de Hickman no lado direito do peito e começou os preparativos para subsmeter-se ao TCPH (transplante de células progenitoras hematopoétcas ou TMO). Segunda será também o dia D+95, ou seja, 95 dias desde a data do transplante em si, ocorrido em 19/3/09.


Deparo-me com esse monte de datas. Olho prá trás... Volto no tempo de novo. Lembro de tantas outras datas -- como o dia em que peguei o primeiro diagnóstico de adrenoleucodistrofia; ou naquelas semanas que pareciam décadas em que pesquisei muito, sozinha, no Brasil e até fora dele, atrás de entender a doença e buscar saídas pro meu filhote; e a corrida insana contra o tempo que teve inicio quando soubemos da alternativa do transplante de medula para o Lucca...


Quantas coisas aconteceram nesse meio tempo, deus do céu....
Quantos altos e baixos, quantos sustos, muitos medos...
Se comparado a outros casos que exigem transplante de medula, no caso do Lucca, temos grandes motivos para comemorar, em especila no que diz respeito ao tempo que levou para encontrarmos um doador compatível. É verdade que os sete meses que correram pareceram uma pequena eternidade prá mim. Mas não dá prá negar: infelizmente os pacientes costumam esperar muito mais até que a esperança de renascimento ressurja.

O tempo de internação na unidade de Transplante de Medula Óssea aqui no hospital, aqueles 46 dias, foram longos e difíceis, eram tensos mas digo sem medo: eu me sentia muito mais segura naquele período, naquele ambiente, com meus filhos sob os cuidados da equipe de enfermagem da UTMO. Quantas saudades da Déia, Su, Karina, Cássia, Sansão, Doni, Tania, Tereza, Pat, Raí, Jacs, Poli.... Muitas saudades! A eles, dou meus agradecimentos eternos. Por terem cuidado do Lucca de uma forma tão especial e tão responsável. Pela capacidade profissional inigualável que têm, pelo coração enorme, pelo comprometimento ímpar.

Mas, por incrível que pareça, o período pós-alta do TMO, com reinternações que já somam quatro, aqui na ala de Pediatria, é o que se apresentou e se apresneta como realmente muito mais regado à tensão e à insegurança.

E a Dra Juliana Folloni, meu deus...? Saudades dela!!! Muitas!!!! Hoje, o Lucca disse: "sabe o que eu tava pensando, mamãe? Desde que a Tia Ju foi pra França é que essas febres não passam. Quando ela volta? Acho que vou ficar bom quando ela voltar". Quem sabe não é isso mesmo, né? Eu já não duvido de nada....

A única coisa que eu tenho absoluta certeza é que, nesse momento, vivo uma fase de grande esgotamento. Estou muito mais estressada e abatida, muito menos tolerante e paciente...

Ok, não vou entregar os pontos agora. Não posso, não quero!

Sei que vou conseguir uma solução pros transtornos, em especial pro problemão enorme que a Omint acabou nos causando. Sei que vou continuar tocando todas as coisas, todos os problemas, todas as pressões, encheções até... Que vai acontecer algo e vou conseguir dar conta das contas também. Que vou de novo encontrar forças em muitos colos pra driblar meus medos, recarregar minhas baterias. Isso porque tenho a felicidade de ter por perto, ao meu lado, muita gente bacana me apoiando, me ajudando, me dando suporte e carinho de verdade. (Karlinha, Mário R. e Renato Dangelo, a vocês, um beijo e um 'muito obrigada' especial nesse momento...).

Sei que tudo poderia ser muito pior e que tenho muitos motivos pra comemorar. Sei também que nada nessa vida é por acaso e, mais do que nunca, acredito que, no final, tudo dá certo. Sei, sinto e quero acreditar que, logo-logo, Lucca estará bom de novo. E que tudo vai se ajeitar. Tem que se ajeitar, meu deus.... Depois de tudo, tem que se ajeitar...

Mas sei também que meu cansaço está falando alto, gritando por socorro... E que não quero mais brincar dessa brincadeira de ficar aqui, vendo meu filhote internado, com as temperaturas corpóreas sempre altas, sem saber do que estamos falando... Essa 'brincadeira' já brincamos há vinte dias. Essa 'brincadeira' já ficou chata....

Aquela velha sensação de poder estarmos nós 4 juntos, de volta em casa, de novo borbulha em mim, no Lucca, no Marccão e na Lellinha.