Prá minha felicidade, quem o acompanhará neste caso é a hepatologista infantil, Dra Gilda Porta
Alguns novos fatores aparecem ao longo do caminho e, com eles, algumas dúvidas. O parecer anterior para a biópsia de fígado reallizada no Lucca -- que dizia que a infecção que desencadeou o processo de debilitação no Lucca é no fígado, e que o agente causador dessa infecção é o adenovírus --, dado diretamente ao Dr Nelson Hamerschlak dias atrás, foi revisado.
O laudo final impresso, assinado pela Dra Regina Leitão, fala em "hepatite aguda viral e GVHD ou DECH) em fase ductopênica". Em nota, acrescenta: "devido ao padrão de necrose e às alterações observadas nos fragmentos hepáticos colhidos, sugerimos considerar as possibilidades de infecção pelo citomegalovírus (CMV) ou pelo adenovírus (ADV)".
De qualquer forma, com os achados nos exames de sangue, de imagem e nos anatomopatógicos (biópsia), não há dúvida de que o problema do Lucca está no fígado. De que ele está com hepatite, embora ainda não se saiba de que tipo exatamente.
Eu já tinha isso como uma 'pulga atrás da orelha' há algum tempo. Insisti muito, desde junho, para que os médicos solicitassem exames de investigação para hepatites virais, até por conta de tantas transfusões de sangue que Lucca recebe.
As enzimas hepáticas em franca ascensão diária me preocupava a cada novo resultado. Quando vi ontem que os exames tinham subido de novo, e expressivamente, não pensei duas vezes: procurei três super especialistas em fígado, em quem confio muito: Dr Raymundo Paraná, Dr Hugo Cheinquer e Dr Mário Pessoa, hepatologistas de renome internacional que tive a felicidade e a honra de conhecer na época em que trabalhei na Bristol na área de hepatite viral. Já naquela época, eles haviam me recomendado e falado muito bem da Dra Gilda Porta, que é a maior especialista pediátrica no estudo, tratamento e transplante de fígado do Brasil.
Ontem mesmo conversei sobre ela com a Dra Juliana, que me disse que a equipe já a havia acionado para compor o grupo que acompanha e discute o tratamento do Lucca. Fiquei realmente muito feliz com isso. Tenho grande confiança nela.
Esperei o dia todo por sua visita, cheia de ansiedade. Ela avisou mesmo que demoraria mais que o previsto pra chegar por conta de procedimentos nos quais esteve envolvida. E, para minha surpresa, há meia hora atrás ela entrou aqui. Pode parecer bobagem, mas vê-la entrando me comoveu. Franca dedicação. Indiscutível comprometimento. Sem falar do carinho e gentileza com que examinou o Lucca. E da clareza, propriedade e firmeza com que indicou os passos a seguir daqui prá frente.
Ela foi taxativa: Lucca não está doente por conta da adrenoleucodistrofia nem por conta da medula em si. "Ele está doente do fígado, com uma infecção aguda mas reversível. O que precisamos é tratar do órgão imediatamente", disse. E me tirou dos olhos a nuvem de fumaça que deixava tanta confusão, tanto medo do que iria acontecer.
Mais uma vez, tenho a felicidade inenarrável, sem preço e sem precedentes, de ter meu filho sendo cuidado por alguém que realmente domina o assunto em questão -- assim como aconteceu quando pude chegar ao Dr Fernando Kok (neurologista, o maior especialista em X-ALD do país e um dos mais respeitados do mundo), ao Dr Durval Damiani (endocrinologista, por conta da Síndrome de Addison), e ao Dr Nelson Hamerschlak (hematologista, coordenador do serviço de TMO do Einstein, referência mundial na condução do procedimento).
Como primeiras orientações, a Dra Gilda solicitou aumento na dose de corticóide, para melhor controle desse GVHD detectado na biópsia do fígado, além de exames complementares para avaliar a função do fígado. Ela concorda com a intridução da ribavirina, para o tratamento do adenovírus.
O mais maravilhoso mesmo de tudo isso é que a disposição física do Lucca está muito melhorada. Diferente dos dias anteriores, hoje ele levantou da cama, ficou sentado por extensos períodos, deu risada, brincou e até me deixou filmar uma performance que ele fez para imitar os irmãos, cheio de caras, bocas e bom humor. Um fofo. Rimos muito, por dentro e por fora!
2 comentários:
Meus queridos fiquei muito aliviada com essa noticia. Ele nao poderia estar em melhores maos...o mais bacana é saber que ele melhorou de estado. Isso da um gas pra todos e principalmente pra vc, que tira forças nem sei de onde....vamos em frente que a luz no fim do tunel ta brilhando. To com vcs no coração. Mil beijos
karla
Sou portadora do virus hepatite C, vivo angustiada,porque os medicos me dizem que não vou entrar em tratamento enquanto não estiver num grau mais avançado. Fico me perguntando o tempo todo, quando estiver mais avançado vai ter possibilidade de cura?
Meus Deus alguem pode me responder isso. Passo no hospital das clinicas, descolbri a doença em 2007, fiz duas biopsias, ontem vi o resultado da ultima, a inflamação aumentou, porem o medico diz que não ha necrose, por isso não há necessidade de tratamento no momento, mas é muito ruim ficar na duvida, será que ele está correto?
Estou nervosa, é um desabafo, eu sei que a minha luz tambem precisa brilhar..preciso encontrar um médico tambem, desses como apresentou a amiga de cima, é muito ruim essas incertezas.
sirleneam@gmail.com
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