Aproveitei a tarde de hoje, em que Lucca passou a maior parte do tempo dormindo, pra descansar um pouquinho também. Já que, nas noites anteriores, eu mal consegui pregar os olhos, tensa e apreensiva com o estado de saúde dele.
Deitei no sofazinho e me dei ao luxo de assistir Sessão da Tarde, relaxada, largadona, como há muito tempo eu não fazia... Cochilei e acordei várias vezes, algumas porque Lucca queria fazer xixi, outras porque me peguei revivendo tudo que me aconteceu antes de chegarmos até aqui...
Voltou muito nítida na minha cabeça as cenas daquele dia 01 de agosto de 2008, naquele fim de manhã, quando peguei o resultado da Ressonância Magnética no Hospital Oswaldo Cruz. Lembrei de quando abri o exame, li o diagnóstico e, como nunca tinha ouvido falar nessa doença, muito menos havia assistido o filme 'O Óleo de Lorenzo', nem podia imaginar do que se tratava. Vi que normal o resultado não era.
Dizia a conclusão no final do exame, assinada pelo Dr. Luiz Antonio Portella (fui saber depois da sumidade que é esse especialista): "Alteração de sinal envolvendo o esplênio do caloso e substância branca vizinha dos lobos parietal e occiptal, num padrão de envolvimento bastante sugestivo da adrenoleucodistrofia ligada ao X".
Adreno-leuco-distrofia??? Que ser eso?? Distrofia no cérebro?
Só sabia que algo não ia bem. Mas jamais, juro, jamais mesmo me passou pela cabeça naquele primeiro momento que tratava-se de algo tão feio, tão triste, tão assustador. Algo que tiraria o chão, balançaria tantas estruturas... Algo que mudaria a minha vida radicalmente.....
Depois me lembrei (de novo...) das primeiras consultas que fiz ao Google, do choque que levei quando comecei a ler sobre as características da doença... sobre o desespero que me bateu, me tirando forças sequer prá levantar da minha cadeira. Lembrei de quanto me senti sozinha, perdida, sem saber o que fazer... Até hoje não sei como consegui pegar meu carro no estacionamento e chegar até em casa naquela tarde de sexta-feira....
E tudo que veio depois? A luta prá entender a doença, quando consegui falar com o médico que havia assinado o pedido de exame e que, quando lhe falei por telefone sobre o resultado, me falou: "venha no meu consultório na próxima sexta-feira e conversaremos sobre a doença". E tudo que me vinha à cabeça era: "Ok.... terça-feira? Tá, mas hoje ainda é sexta... Como vou conseguir sobreviver com essa angústia toda até terça-feira??".
Depois veio a corrida pra identificar quem era o especialista no Brasil que mais entendia dessa doença. E como chegar até ele. E sobre o Óleo de Lorenzo (o remédio mesmo, não o filme -- esse eu nunca tive coragem de assistir embora possa descrevê-lo pra vocês em detalhes.....). E do dia que Dr Fernando Kok me disse sobre a alternativa do TMO como única para salvar a vida do Lucca.
Como assim??? Transplante de Medula Óssea?? Meu Deus, fazia muito pouco tempo que eu tinha liderado todo o processo de divulgação de um novo medicamento da Bristol para pacientes com Leucemia Mielóide Crònica e que é uma baita alternativa bacana e inovadora, inclusive para evitar o desconforto e os riscos do TMO. Nossa, eu tinha aprendido muito sobre TMO.... E agora era a única saída pro meu filho. Mas tinhamos que achar um doador....
Nossa, quanta coisa aconteceu......quantos altos e baixos, quantas dúvidas, outras certezas.... quanto medo!.... E quantas decisões importantes precisei tomar e ter equilíbrio pra fazer isso.
Sabe, essa é uma história longa, que eu precisaria de muitos capítulos pra contar. Faço isso num outro momento, prometo. Porque nem tudo foram flores, como já disse antes, mas coisas inacreditáveis aconteceram também. Coisas que valem muito serem compartilhadas.
A verdade é que agora chegou a hora mesmo.
Volto exatos 7 meses e 16 dias no tempo.
E hoje só falta 1 dia pro Transplante do Lucca!!!
Nos últimos dias, ele sofreu bastante pelos efeitos colaterais das medicações, é verdade. Mas quero pensar apenas que isso não é nada perto de uma coisa muuuuito mais maravilhosa que, se Deus quiser (e Ele quer!) vai acontecer: nesta quinta, o Lucca vai nascer de novo, novo em folha!
E tudo que posso, devo e quero fazer é agradecer....
Nenhum comentário:
Postar um comentário