Entendendo a Adrenoleucodistrofia - parte 5

CURA E TRATAMENTO

Atualmente, infelizmente, ainda não existe cura para a ALD. Há uma única alternativa medicamentosa disponível hoje em dia no mercado para pacientes com essa doença. Trata-se do Óleo de Lorenzo, que mistura ácidos oléico e erúcico, e foi desenvolvido em 1984 por Augusto e Michaela Odone depois que seu filho, Lorenzo, começou a mostrar os sintomas de X-ALD.

Em 2005 foram publicados os resultados de uma importante pesquisa científica coordenada nos Estados Unidos pelo Dr Hugo Moser, do Kennedy Krieger Institute (Baltimore, MA, USA). O estudo demonstrou que o Óleo de Lorenzo tem efeitos preventivos em pacientes com adrenoleucodistrofia. "A capacidade desse estudo em reduzir o risco de desenvolver a forma infantil de ALD, e sem efeitos colaterais sérios, é um avanço significante da clínica", disse Dr. Moser para The Lancet Neurology, acrescentando: " Nós recomendamos a administração de óleo de Lorenzo para os meninos com ALD, que sejam menores de 8 anos, assintomáticos, e tenham Ressonância Magnética normal". Hoje já se pode afirmar que Óleo consegue retardar o aparecimento dos sintomas e da degeneração do organismo. Infelizmente não há ainda nenhuma comprovação de que ele cure ou interrompa a progressão da doença.

O Óleo de Lorenzo é fabricado na Holanda e importado no Brasil pela Support, empresa do Grupo J&J. Tem um custo ainda bastante elevado (cerca de R$ 600 por unidade de 500ml), e não é fornecido pela rede pública de saúde.

Deve ser ministrado de acordo com o peso corpóreo do paciente, agregando uma dieta hipogordurosa, isto é, que restrinja alimentos ricos em AGCML, como espinafre, queijo e carnes vermelhas.

O Transplante de Medula Óssea apresenta-se como a única alternativa capaz de interromper o avanço da adrenoleucodistrofia. Mas não são todos os pacientes que têm essa indicação. Depende muito do estágio da doença, da condição geral de saúde do paciente e, principalmente, de se encontrar um doador 100% compatível.