Transplante do Lucca: boas notícias prá dividir!

Meus caríssimos amigos,
depois de sete longos meses de uma luta muito-muito dolorida, de assistir minha vida literalmente virando do avesso, e de viver vários momentos em que minha energia esteve realmente perto de se esvair de vez, feliz e finalmente tenho boas novas pra dividir com vcs.

Os médicos da equipe do Dr Nelson Hamershlak, do hospital Albert Einstein, localizaram nos Estados Unidos células de sangue de cordão umbilical que se confirmaram como sendo suficientemente compatíveis com a medula do meu filho Lucca -- o que lhe possibilita então passar pelo transplante de medula óssea (TMO) e, Deus quererá!, se salvar da terrível doença genética e degenerativa pela qual foi diagnosticado em agosto do ano passado (adrenoleucodistrofia ou X-ALD).

Prometi que voltaria tão logo tivesse novidades pra compartilhar e aqui estou eu!

Não sei se ainda se lembram quando, num momento de grande desespero (logo depois de saber que não havia, entre aparentados do Lucca, alguém que fosse 100% compatível com ele, e que passávamos então a depender de encontrar um doador não aparentado -- cuja chance de sucesso flutua na razão de pelo menos 1 em 100.000), perdi a vergonha e dividi com vocês minha dor e minha angústia. Tudo na expectativa única de que o maximo de pessoas se mobilizassem para doar medula, a fim de engordar o banco nacional de medula brasileiro e aumentar as chances de salvação da vida de mais de 1000 pacientes que hoje aguardam por esse procedimento, vítimas de doenças do sangue e genéticas -- entre eles, o Lucca.

Meu email chegou às mãos de muita gente -- alguns enviados diretamente por mim e outros tantos milhares repassados prá frente. Chegou enfim a um número realmente ncrível de pessoas, a muitas organizações privadas, públicas, sociais... muita gente do bem, graças a deus! Pessoas que realmente se engajaram numa luta ímpar! E pensar que uma grande maioria nunca sequer olhou nos olhinhos do meu filho ou o conhece de vista para se sentir tocado com a causa de salvar a vida dele.

A verdade é que nunca, nunca mesmo!, terei como agradecer e retribuir cada gesto, cada palavra, cada uma das milhares de campanhas que foram feitas no país inteiro, algumas que mobilizaram inclusive grandes empresas, formando uma verdadeira corrente do bem. Foi maravilhoso e enternecedor ouvir da equipe do Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) que no ano passado o programa alcançou um índice significativo de aumento no número de registros de candidatos a doadores. E ninguém conseguiria isso sozinho. Claro que não foi fruto apenas das campanhas feitas em prol do meu Lucca. Muitas iniciativas também foram realizadas para outros casos similares, como o do garoto Robertinho.

Mas, penso que, nesse momento, o que importa mesmo é saber que o exercício de solidariedade foi colocado em prática. E comemorar isso! Pessoas de bom coração se uniram não em prol de uma ou outra pessoa. Mas em prol de uma causa nobre, em prol de conscientizar a população para salvar vidas humanas! Isso me faz acreditar no amor, no poder da união, na boa fé e boa intenção.

Muitos acompanharam bem de perto o caso em particular do meu filhote e puderam ver o quanto isso mexeu e ainda mexe muito comigo. Hoje consigo conviver bem melhor com o fato de esta ser uma doença que é transmitida de mãe para filho...... No início eu não lidei mesmo bem com isso.... Não conseguia me perdoar por ser responsável pelo sofrimento que meu filho viria a passar...... Mesmo sem eu nunca ter sabido que essa possibilidade existia....

Me ensinaram a ver, contudo, que isso é apenas parte de uma historia e que, se não posso mudar o passado, que eu me engaje então para tentar mudar o fim. E é o que venho fazendo!

Tavez o peso tenha aumentado porque tudo isso aconteceu num momento muito delicado da minha vida pessoal..... Quando peguei o resultado da ressonancia magnética que trouxe o diagnóstico de X-ALD para o Lucca, fazia apenas 2 dias que eu havia me separado.... E manejar essa situação não foi e ainda não é de todo fácil. Mas, sempre procurei me concentrar em um ponto único: eu não podia esmurecer.

Prometi a mim mesma que eu faria de tudo -- todo o possível e o impossível se necessário fosse -- pra buscar uma alternativa e salvar a vida do meu filho. As demais questões teriam de se ajeitar com o tempo, da melhor forma. Mas não dava pra brincar com algo sério e correr o risco de perder o foco.

As coisas já não eram nada fáceis. Pedras e barreiras foram o que mais tive que ultrapassar nessa jornada que iniciei em 01/8/2008. E tudo se agravou muito quando, no final de novembro, infelizmente veio mais uma rasteira grande do destino: a terrível crise econômica assolando o mundo e a empresa em que eu trabalhava na época viu-se diante da necessidade de promover uma reorganização interna, o que alterou o projeto inicial e deixou ativas apenas duas diretorias, nenhuma delas a que estava sob meu comando... Esse foi um outro momento que posso elencar entre os mais difíceis.... separação traumática em andamento, uma doença gravíssima pra manejar na família e o desligamento do trabalho..... Como eu iria continuar dando o mínimo de condição a meus filhos????

Mas, justiça seja feita: a empresa mostrou na prática tudo que sempre pregou em termos de gestão de pessoas. Ao Mário (Grieco), presidente da moksha8, nunca terei como agradecer por todo o apoio, compreensão, pelo carinho e pelos gestos efetivos que me fizeram sair de lá com a certeza de que o Lucca não ficaria "na mão"! Sabem eu queria poder elencar o nome de cada um que me ligou ou me mandou emails, que sempre se preocupou de coração mesmo. Toda a equipe da moksha8, Roche, Telefonica, Natura, todas as empresas-membro do Grupo +Unidos/US Embassy, escoteiros, maçons, seguidores das mais diversas religiões, nossa, é muita gente que vou morrer agradecendo. Muitas pessoas do bem que estiveram perto e presentes. Que se mostraram amigos de verdade. Certamente eu pecaria se começasse a escrever nome por nome, porque faltaria espaço pra descrever todo mundo num corpo de email. Mas quero que saibam que, foi graças a vocês, que consegui chegar até aqui.....

Nem sei se esse é o local e momento mais adequado (talvez nem seja mesmo....) mas, nesse momento em que a data do TMO do Lucca se aproxima, não posso deixar de falar em algumas nomes. E agradecê-los humildemente curvada e com a mão direita sobre meu peito:
- Edu Pinter e Dea Bulcão, vocês sabem que são mais que amigos: são meus anjos da guarda! Me devolveram a vida e a esperança várias vezes!! Principalmente nas horas mais mais mais delicadas e decisivas.... Hj posso dizer sem medo que to aqui por causa do colo de vcs!
- Dr Fernando Kok, neurologista, considerado atualmente o maior especialista no país e um dos mais respeitados do mundo no tratamento da adrenoleucodistrofia: conhecer seu trabalho, ter conseguido chegar até seu consultório, mesmo que não tenha me dado boas notícias, fez toda a diferença. Me deu a segurança de que meu filho estava de fato em mãos certas; (Cris C e Cris F, muito obrigada por me ajudarem a conhecer e chegar ao Dr Fernando!)
- Dra Ana Maria Martins, neurologista, da Unifesp, que conta com uma equipe estupenda e lidera um projeto lindíssimo chamado CREIM/IGEIM: sua disposição em atender o Lucca prontamente e a possibilidade de iniciarmos o tratamento com o Óleo de Lorenzo marcou nossa vida; (Dea e Dra Anna M.Costa, vocês........ ah, sem palavras!)
- Dr Jacques Weberman, neurologista, que foi o médico que prescreveu a Ressonância Magnética que daria o diagnóstico de X-ALD para o Lucca.... E pensar que levei aquelas tomografias com confirmação de sinusite pra ele só mesmo por desencargo de consciência..... E que nenhum exame levava à mais remota suspeita de que algo tão horripilante poderia estar acontecendo com o Cucca.... Dr Jacques, nunca neguei que minha primeira reação foi de revolta mas, que bom que o sr não quis ir contra àquilo que chamou de intuição de mãe.... Obrigada por ter atendido o Lucca naquele dia 22 de julho....
- Marafa, meu grande amigo Eduardo Marafanti, e sua doce Maleninha: vcs são minha inspiração e a prova viva de que Deus sabe o que faz e que ele está cuidando muito bem do meu pequeno Lucca. Obrigada pelo fôlego que me deram quando eu quase entreguei os pontos de vez;
- Dr Nelson Hamershlak, hematologista e grande especialista em TMO, do H.I.Albert Einstein, a quem tive o prazer de conhecer pelo trabalho profissional, ainda na época da Bristol, e jamais podia imaginar que sentaria em seu consultório para falar da vida do meu filho.... Sua capacidade profissional indubitável e o coração enorme de paizão que tem me mantém em pé e me fazem acordar a cada novo dia pra cuidar do Lucca e pensar positivo sempre!
- Meus pais, minhas irmãs e meus cunhados, qualquer coisa que eu disser aqui é pouco pra agradecer pelas pontas que vêm segurando de mim....
- Marccão e Lellinha, meus dois outros tesouros além do Cucca: meus filhotes, vocês são 10, são 100, são 1000!!!!! Amo vocês! Me ensinam algo novo a cada dia! São meu suspiro, minha vida!
- Marcelo Bezerra, meu ex-marido: nossa separação pode enfrentar trancos e barrancos mas tenho grande carinho por você. Mais do que isso, você é pai dos meus filhos, é parte fundamental pra que eu tenha 3 joinhas tão preciosas -- e, independente de nosso casamento terminar, vou ser eternamente grata a você por ter me presenteado com o Lucca, o Marcco e a Marcella!
- e ao Cucca. A você, filhote, quero agradecer muito muito muito!!!!! Agradecer por existir na minha vida, por me deixar ser tua mãe, por me mostrar dia após dia que viver vale a pena, por me fazer enxergar só coisas incríveis, por me calar fundo quando me dá um banho de maturidade do alto dos seus 8 preciosos anos...... Por me ensinar que o gosto do óleo é "ruinzinho mesmo, dificil de engolir, mas que se é pra melhorar minha cabeça, eu tomo sim! Isso é o de menos"..... por ter uma cabeça que não é desse mundo..... pelo teu alto astral de sempre, tua doçura, tua travessura..... por tua eterna força de vontade, e pela tua compreensão sobre coisas tão incompreensiveis.... Enfim, pelos selinhos que roubo de vc (rs.....), por me amar e deixar que eu "te ame grande assim, mais do que o universo"!

Ai caramba...................... ufa!.................

Bom, Dr Nelson está pronto pra fazer esse TMO em mais 2 ou 3 semanas. Como falo sempre, é tudo uma questão de luta contra o tempo. Principalmente porque o Lucca não iniciou ainda nenhum processo degenerativo e a chance de ele voltar a ter uma vida normal, sem essa maldita doença, aumenta muito. Não há tempo a perder.

Lembro de ter falado prá vcs que, Oxalá, muito em breve eu voltaria o contato com boas novas para o caso do Lucca e que essa mensagem teria um "P.S." no final, com o endereço do lugar onde eu estaria comemorando muuuuuuito e em grande estilo, por um final feliz pra todo esse turbilhão. Coincidência do destino ou não, em 12/2 comemorei meu aniversário. Ainda não valeu um porre daqueles (rsrsrsrs.....) mas posso garantir que 3 enormes presentes eu já ganhei:
1. meu filho está vivo!!!!! N-A-D-A P-A-G-A I-S-S-O!!!!!!
2. encontrar as células para o TMO do Lucca funcionou como uma nova injeção de vida pra mim....
3. Hoje posso dizer com propriedade que, no meio dessa doideira toda, teve algo de bom: descobri uma outra Luciana dentro de mim e ganhei grandes e verdadeiros amigos!

Coloco meu email (lulileite1972@gmail.com) à inteira disposição de vcs. Ah, e me desculpem por ter ficado fora do ar, sem contato com muitos de vcs, nos ultimos 45 ou 60 dias.... Mas acabei perdendo vários registros de telefone e mensagens antigas quando do meu desligamento da empresa em que estava trabalhando. (Felizmente consegui recuperar uma boa maioria!)...

Um grande beijo a todos!
Luciana

P.S. Um adendo importantíssimo: a luta para mobilizar as pessoas a doarem medula e às mães a doarem os cordões umbilicais de seus bebês recém-nascidos não acaba por aqui.Muito pelo contrário! Conto com vcs sempre!!