Campanha Doe Vida em Vida

Meus grandes amigos....
(alguns que conheço há muito tempo, outros a menos, outros que na verdade nem conheço pessoalmente mas já me sinto à vontade pra chamar de amigo mesmo assim. Porque são amigos de verdade!!!),

Como muitos de vcs já sabem, há dois meses, desde que descobri que meu filhote de 8 anos sofre de uma doença rara, genética e degenerativa, chamada Adrenoleucodistrofia (ALD), venho numa corrida contra o tempo enloquecida atrás de achar um doador cuja medula óssea seja 100% compatível com a dele – porque, segundo os especialistas, o Transplante de Medula Óssea (TMO) é a única alternativa capaz de interromper de fato a progressão a doença e salvar a vida do meu Cucca.

Muitos, mais muito amigos mesmo, têm me ajudado nessa que virou, pra minha grata surpresa, uma “Corrente do Bem”. Há quem diga que, depois que começamos a mobilizar as pessoas na tentativa de ‘engordar’ nosso banco de medula nacional (Redome), só em São Paulo, por exemplo, a média de cadastros diários chegou a quadruplicar. Essa é uma notícia maravilhosa porque, quanto mais gente se cadastrar como doador, maiores as chances de se encontrar uma medula compatível para que o transplante possa ser feito – não apenas para o Lucca, mas para cerca de 1000 pacientes que, como ele, aguardam pelo transplante para continuar vivendo...

A questão toda é a dificuldade de encontrar um doador 100% compatível..... O doador mais provável é sempre o irmão, de mesmo sexo do paciente, filho de mesmo pai e mesma mãe. Além do Lucca, tenho também o Marccão (de 6 anos) e a Lella (de 5) mas eles são apenas 50% compatíveis. A chance na verdade de que o Marcco fosse 100% compatível era de apenas 25%. Para a Marcella, essa chance já caia para cerca de 20%.... Entre o que os médicos chamam de doadores não-aparentados (sem grau de parentesco com o paciente), essa probabilidade diminui significativamente: 1 em 100 mil!.........

A doença do Lucca é grave e o TMO é muito importante para que ele continue vivo. Felizmente recebi o diagnóstico num estágio muito precoce e, graças a isso, ele ainda nem desenvolveu os primeiros sintomas da ALD. Por tudo isso, fico muito confiante de que vamos conseguir encontrar esse doador rapidamente e o Lucca poderá fazer o transplante antes mesmo de que o processo degenerativo comece.... Isso significa a esperança que tenho de interromper a doença e devolver-lhe a vida plena.

Hoje, 06 de outubro, é comemorado o Dia Nacional dos Doadores de Medula. Nesta mesma data, há 13 anos, foi realizado o primeiro transplante não-aparentado no país com um doador cadastrado no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Já há algum tempo eu vinha trabalhando por essa causa, apoiando e divulgando iniciativas maravilhosas de instituições como American Cancer Society e Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia). Mas, definitivamente, abracei a causa pessoalmente.

Minha maior força motriz é a vida do Cucca mas sei que, se eu ajudar a melhor informar as pessoas sobre quão fácil, seguro, simples e importante é tornar-se um doador de medula, acho que estarei fazendo o mínimo! Acabei me dando conta dessa data só no final da semana passada e, por conta disso, não me sobrou tempo hábil pra fazer uma campanha bacana ou uma ação que desse visibilidade. Mas quero dizer que essa é minha maior vontade. Sei lá, de repente, se conseguirmos fazer uma grande ação de responsabilidade social até envolvendo as empresas em que trabalhamos.... Porque não tenho dúvida de que essa é uma causa nobre.

Por hora, estou me apropriando da data para lançar a Campanha Doe Vida em Vida, Além de peças de marketing viral que pretendo espalhar na internet e de um hotsite com informações sobre a doação de medula óssea, pretendo lançar um programa de palestras em escolas, universidades, empresas – prá discutir o tema seja sob a ótima da solidariedade, seja para desmistificar o processo do transplante e esclarecer a tanta gente que doar medula não envolve cirurgia, não causa efeitos colaterais, não deixa ninguém paraplégico (tem muita gente que confunde medula óssea com medula espinhal....) etc. Também comecei a preparar uma grande ação de conscientização em parques e/ou outros locais públicos para incentivar as pessoas a se cadastrarem como doadores de medula. Isso e tudo que vem acontecendo desde o dia 01/8/08 quando veio o primeiro diagnóstico, tenho registrado numa espécie de diário que, um dia, quero finalizar com algo do tipo “E, no final, tudo deu certo!”.

Bjs a todos e, mais uma vez, aceitem meus agradecimentos mais sinceros por tudo que vêm fazendo pelo meu filhote.