Hoje, dia 9 de abril, completa um mês desde que nos internamos aqui no Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE). Há exatos trinta dias, Lucca carrega um catéter (ou "catécter", como ele dizia no início rs...) no peito e o 'Pedrão' ao lado.... [Pedrão = suporte onde são colocados os saquinhos se soro que ele toma e por onde são infundidos na veia cava superior do coração dele as mais de 25 doses de medicamentos que ele precisa tomar diariamente].
Nesse tempo todo, um monte de situações diferentes aconteceram por aqui. Aprendemos várias coisas novas a cada dia. Ora foi sobre as reações adversas da quimioterapia, ora sobre o efeito arrasador do imunosupressor ATG, ora sobre como são controladas as contagens de componentes do sangue e o que elas querem dizer. Vivemos intensamente a ansiedade pela 'pega medular', e, de repente, quase morremos de susto e voltamos às boas aprendendo algo ainda mais novo, que é a tal da 'dor da pega'.
Nossa!.... emoções fortes foram algo que não faltou! Como também sobraram pérolas faladas pelo Lucca: a conversa com suas próprias células pra que aconteça logo o namoro com as novas do cordão umbilical; a farmacinha quase inteira de remédios que ele toma de domingo a domingo; a revolta dele sobre o medo dos personagens do BBB de ficarem por algumas horas sem poder sair de um quarto branco; etc. Sempre num bom humor ímpar e com um tom que lhe traz como um garotão muito mais bem resolvido que muito marmajão...
Também foram inúmeros os sustos e sensações super intensas que eu também passei: assitir o desespero do Lucca com os efeitos da quimio e imunosupressores; a coceira irritante de quando ele começou a tomar a ciclosporina, antes de descobrimos que não era reação a transfusões de sangue; o quiprocó todo que antecedeu os minutos do transplante no dia 19/3; as primeiras dores da pega; o susto no último domingo quando ele caiu sentado no chão porque as pernas bambearam; e isso e aquilo e aquilo outro....
A verdade é que crescemos muito nesses últimos trinta dias. Eu a meu modo, Lucca ao dele. Coisas mudaram, sentimentos se ajustaram, aprendizados foram adquiridos, novos amigos ganhos e a esperança que se renova a cada minuto, a cada soprinho, nas coisinhas mais minúsculas.
A intolerância do Lucca é muito maior, isso é inegável. Seu desconforto atualmente é talvez equivalente a um décimo do que os que ele já sentiu, principalmente na época da quimio e ATG. Mas hoje ele oscila muito mais seu humor, está mais bravo e irritado do que antes por coisinhas pequenas. Mas também, pudera: ele pode!!!! Não dá pra ser assim tão colaborativo 24h/dia.
Vira e mexe agora ele pára, deixa escapar meia dúzia de lágrimas sentidíssimas enquanto diz que quer ir embora do hospital, que não quer mais ficar aqui, que preferia até estar na escola do que aqui.... Os olhos ainda brilham com o playstation (ainda mais ontem quando recebeu a visita de surpresa do papai e dele um montão de jogos novos e maneiríssimos). Mas sua paciência prá jogar é menor....
Nas palavras dele, Lucca tentou definir o que sente, hoje de manhã, quando estava tomando banho: "mamãe, sabe, eu sinto uma agonia aqui no peito. Não é o catéter. Eu nem sinto mais o catéter me incomodar o peito. Mas é como se eu quisesse logo tirar esse catéter do meu corpo. Porque eu queria sair daqui, não quero ficar aqui no hospital. Tá chato. Preferia até estar na escola. Sabe, eu queria brincar, poder correr.....".
Numa tentativa qualquer de confortá-lo, mal sabia o que dizer mas falei que logo sairemos daqui, voltaremos pra casa e que ele poderá correr, mesmo antes de poder tirar o catéter do peito (já que ele ainda deverá permanecer com o catéter por um tempinho após a alta). Ele suspirou, parou uns minutos e retomou: "sei que vou..... mas ainda não vai ser como antes, mamãe, como antes de eu ter que colocar o catéter e vir prá cá"...
Minha leitura terapeutizada leiga mas emocional só me fez ouvir aquilo como uma vontade enorme dele de retomar sua vida normal, de correr sem que nada o prenda, nem a memória disso tudo.... de viver sua saúde plenamente. Como se ele quisesse virar a página dos últimos dias e deixá-la no máximo guardada na lembrança como parte da sua história, de um passado que ficou lá atrás....
Trinta dias já.......
Não é possível saber ainda quantos mais serão necessários até Lucca receber sua alta médica, até acontecer a tão sonhada pega, até podermos voltar prá casa, até refazermos os exames de Ressonância Magnética e AGCML e podermos enfim dar um suspiro fundo, longo.... quando virmos que a adrenoleucodistrofia do Lucca já não é mais algo que possa tirar nosso juízo....
Mais uma vez, aproveito prá agradecer. A todos que estiveram conosco nesses últimos 30 dias, nesses últimos 8 meses. Aos amigos queridíssimos e pessoas prá lá de especiais que, talvez sem se darem conta, nos carregaram no colo um montão de vezes.
Obrigada! Obrigada! Obrigada! Prá sempre!
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