Várias organização e associações de pacientes se uniram em torno de um único objetivo: elas defendem que o o Projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva seja votado e aprovado. O projeto institui uma política de atendimento e tratamento às doenças raras, com a criação de Centros Especializados de Referência.
A ideia é que os Centros de Referência cadastrados no SUS prestem assistência médica, de reabilitação e farmacêutica.
O Projeto foi formulado em conjunto com especialistas, portadores de doenças raras e associações, mas ainda não foi inserido na pauta da Assembléia. Na última semanam algumas instituições de doenças raras iniciaram uma mobilização na internet para pedir agilidade na votação e aprovação do Projeto de Lei. “Os portadores de doenças raras buscam com a iniciativa sensibilizar a sociedade sobre o tema e conquistar apoio para a votação”, afirma Adriana Dias, diretora da associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta.
O Projeto está em tramitação na Assembléia e pode ser votado ainda neste segundo semestre. A petição online (http://www.ipetitions.com/petition/pl648/) está disponível para quem quiser manifestar apoio ao projeto.
Um comentário:
Oi Lu
Sensacional... assinei e vou divulgar também no meu blog.
Tenho Fibromialgia e também é uma doença pouco divulgada e são muitos os portadores (5% da população mundial).
Não temos um centro de referencia nem público e nem privado.
É hora das autoridades fazerem algo por nós...
Se quiser se informar sobre Fibromialgia pode visitar meu blog
http://luisa-fibromilagia-aamigainseparvel.blogspot.com/
Beijos
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