quarta-feira, 15 de abril de 2009

900 leucócitos hoje!!!!!

Depois de me recuperar da quase síncope desta manhã (hehehe....), não vou enrolar muito pra dizer que o hemograma do Lucca acabou de sair e nos trouxe 900/mm3 leucócitos, sendo 513/mm3 neutrófilos hoje!!!

Deus do céu..... não sei como minhas mensagens chegam em quem lê o Blog, mas digo sem titubear: estou vivendo esses dias todos uma sensação e emoção indescritíveis...

A vida ganhou de verdade um novo sentido. Com tudo isso, aprendemos, nem que seja 'na marra', a ver as coisas sob um ângulo completamente diferente. Nem de cima, nem por baixo, de perto ou longe. De dentro!!!

Nesses últimos oito meses, vivi um monte de situações inimagináveis, que me levaram ao solo por várias vezes...a separação difícil; logo em seguida o diagnóstico (terrível!) do Lucca; todo o drama que veio depois....

É, porque foram mesmo, sem exagero, meses de drama que vivi.
Pra entender a doença.
Buscar forças sabe deus onde...
Chegar aos médicos certos.
Descobrir o Óleo de Lorenzo.
Adquirir o Óleo de Lorenzo.
Fazer e refazer exames atrás de exames.
Descobrir o transplante de medula como uma alternativa pro Lucca.
Buscar doadores compatíveis na família.
Não encontrar doadores compatíveis na família.
Manejar o desespero (várias vezes!!).
Buscar forças sabe deus onde...
Jogar a vergonha no saco e pedir... pedir pras pessoas se candidatarem a doadores de medula.
Aguardar, numa espera que parecia de um sem-fim enorme.
E ter de continuar tocando a vida, a casa, o trabalho, as contas, as crianças...
Ficar sem trabalho no final do ano.
Manejar o desespero pela milésima vez!!
Parar, respirar fundo, cair, respirar fundo de novo, levantar e dar a volta por cima, de novo.
Continuar correndo atrás do que necessário fosse pra salvar a vida do meu filho.
Buscando forças sempre sabe deus onde.....

Até que veio fevereiro deste ano, e Dr Nelson Hamerschlak me dizendo que o cordão localizado nos Estados Unidos era de fato suficientemente compatível com a medula do Lucca. Que a internação aconteceria em breve!

Mas, aí, mais um susto: o plano de saúde da Omint, ainda da época do meu último emprego, se encerraria em poucos dias. E, por conta disso, a resposta ao Einstein foi negativa pra aprovação do procedimento. Sem essa autorização, as células não seriam liberadas para virem ao Brasil. Corríamos inclusive o risco de perdê-las....

Mário Grieco, ex-chefe mas sempre um grande amigo e uma pessoa de um coração enorme, intercedeu logo e seu time não poupou esforços pra sanar isso. Ana Michella, lá da Omint Homecare, também teve uma atuação ímpar.

O plano foi estendido até 31/5.
As células foram trazidas dos EUA.
A internação do Lucca foi em 9/3.
E o transplante, dez dias depois.

Hoje estamos no tal dia D+27, vinte e sete dias depois da data da infusão das células do cordão.
E muito próximos de vencer mais uma batalha dessa luta insana. Que ainda terá, eu sei, rounds emocionantes pela frente...

Lembremos que, prá afirmar que houve a esperadíssima 'pega medular', o hemograma do Lucca deve registrar por um período de 2 a 7, pelo menos 5 dias seguidos:
- 1.000/mm3 leucócitos;
- 500/mm3 neutrófilos;
- 20.000/mm3 plaquetas, sem que tenha havido transfusão dessas células.

Com isso e associação um estado geral bom de saúde, Lucca poderá ter alta.

Iremos prá casa, continuaremos com um tratamento intensivo ainda, inclusive com visitas contínuas ao ambulatório do Einstein para controles e medicamentos. Visitas que serão 2 por semana no início, depois 1 por semana, 1 a cada 15 dias, 1 por mês... até a alta definitiva. Por isso me preocupa tanto ficar sem plano de saúde...

Nesse meio tempo, ele ainda deverá permanecer uns bons dias sem poder frequentar lugares fechados e/ou com grandes concentrações de pessoas (como cinema, e a escola por exemplo...), porque seu sistema de defesa ainda estará em formação.

Teremos também de esperar uns 3 ou 4 meses para fazer uma nova Ressonância Magnética e os demais exames que dirão sobre o efeito do TMO nas células que eram as responsáveis pela Adrenoleucodistrofia. A Dra Juliana Folloni já comentou que, às vezes, esses exames precisam ser refeitos depois de 6 meses, 1 ano, até 2 anos depois do transplante, porque pode demorar até obtermos a resposta final acerca do sucesso do TMO para interromper a doença.

Mas, defintivamente, em nada disso quero pensar agora!
Quero me focar apenas em que estamos vencendo as batalhas que nos chegam. E isso graças à torcida, às preces, ao carinho de muita gente queridíssima; graças à competência e senso de humanidade dos médicos com quem tivemos a felicidade de cruzar nesse nosso caminho; graças à força enorme e ímpar que o Lucca tem dentro de si. Graças a Deus, acima de tudo!

Vamos em frente! E, de novo, obrigada! Obrigada! Obrigada!

7 comentários:

Tatiane Minharro disse...

Já agradeci a Deus milhares de vezes por estar dando tudo certo...
Obrigada a vcs dois também... Pois de nada adiantaria minhas orações se vc Lu e o Lucca não tivessem sendo pacientes, e determinados....

bjkaas

KARLA SARQUIS disse...

Quer que eu alague o teclado, a mesa e a redação??? A força que vc tem vem aí de dentro mesmo! Um exemplo, uma aula de otimismo para aqueles que reclamam sem motivo... Lucca, esse moleque abençoado, do alto dos seus 8 anos, nos dá lições diariamente. Essa luta tá próxima da vitória e é um privilégio participar dessa corrente de amor que se formou em torno de vocês. Avante aos 1.000!!!!!!!

beijos, beijos, beijos

karla

Anônimo disse...

Luuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu's, que maravilhaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

Estamos na torcida para ser o mais rápido possível!!!!

Nesta reta final temos apenas que esperar!!!

Obrigada pela lição de vida.

Bjos Carol Guerrero

Anônimo disse...

Luuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu's, que maravilhaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

Estamos na torcida para ser o mais rápido possível!!!!

Nesta reta final temos apenas que esperar!!!

Obrigada pela lição de vida.

Bjos Carol Guerrero

Edu Pinter disse...

Puxa vida que bencao de Deus, Lu. Os seus depoimentos e sua forma de lidar com tudo isso, eh lindo e reflete o sentimento mais bonito que existe, o amor!!!!!! Continuamos a torcida para que o dia da pega seja logo e pelo jeito sera...
Beijos,
Edu, Dea e Luiza

Priscila disse...

Lu
Admiro muito sua força, sua garra e determinação!!!!
Lembre-se sempre que vc não esta sozinha!!! A torcida é muitoooooooo grande e o Chefão está sempre com vocês...
Deus está presente em todos os momentos e a prova disso é a recuperação do Lucca.
Não posso deixar de dizer... Você escreve bem pra caramba!!! Parabéns!!!
Bjs,
Pri

Andrea disse...

Lu e Lucca!!!!

A diferenca entre o impossivel e o possivel esta na determinacao humana!!!*Tommy Lasorda

E voces sao um exemplo!!!Falta pouquinho....aguentem firme.....

Continuem com esta forca.....

Um super bj

Andre e Edu