A 11ª Feira da Saúde, que acontece no dia 7 de abril, das 8h às 17h, no Pátio do Colégio, ganha este ano o reforço de instituições de apoio a pacientes de doenças raras. Durante o evento, profissionais e voluntários do Instituto Canguru, do Grupo de Estudos de Doenças Raras e do Instituto Oriente Ocidente fornecerão, por meio de folhetos educativos, informações sobre essas síndromes tão pouco conhecidas da população. Eles também colherão assinaturas para o Manifesto pela Vida, abaixo-assinado criado para pedir a regulamentação da portaria de Genética no SUS.
O projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica) foi publicado no Diário Oficial em janeiro de 2009 e até hoje ainda não foi regulamentado. Somente depois de sua regulamentação, ele permitirá que pacientes de doenças genéticas tenham acesso pela rede pública de saúde a aconselhamento genético, exames de diagnóstico e tratamento, além da criação de centros de referência para tratamento em todas as regiões do país.
A não regulamentação da portaria prejudica os pacientes -- que continuam sem acesso aos tratamentos por meio do SUS -- e também prejudica o sistema de saúde em si à medida que incentiva o aumento do uso de medidas judiciais para que o direito constitucional de acesso possa ser garantido.
Nos últimos 10 anos, tenho trabalho na área de saúde, e não foram poucas as vezes que propus discussões sobre o acesso a novas tecnologias em especial para doenças crônicas e degenerativas. Num primeiro momento, eu falava sem ter vivido na pele essa experiência pessoal. Até que recebi o diagnóstico de ALD do meu Cucca, em agosto de 2008.....
Ouvir dos médicos que aquela era uma doença genética rara, gravíssima e sem cura, foi sem dúvida um baque que eu mal consigo traduzir aqui em palavras. Me faltou o ar, o fôlego, o chão, as forças, a coragem de continuar....
Mas, desde o começo, o que fiz foi seguir aquilo que sempre recomendo aos outros: fui entender a doença a fundo, fui atrás dos melhores e mais experientes especialistas na área e, principalmente, fui em busca de todas as alternativas possíveis de tratamento pro meu filho. Sem falar de todo o trabalho de diagnóstico e aconselhamento genético que tive de adotar por conta dos meus outros dois pequenos.
Eu mesma tive de lançar mão da justiça para poder manter o tratamento do Lucca à base do Óleo de Lorenzo -- que, mesmo sem evidências sólidas de eficiência, é a única opção medicamentosa hoje disponível no mundo.
Como sempre digo, nesse âmbito do acesso à saúde, não estabelecer regras e processos claros, preferindo analisar e atender casos como exceção, não é uma decisão nada genial. Quem de fato ganha com isso? No final do dia, ninguém!
Fala-se muito no quão importante é pensar no paciente, em sua qualidade de vida. Mas a coisa muda muito dependendo do angulo do qual ela é enxergada. Olhando de fora, um caso que você assistiu na TV ou leu no jornal sensibiliza, e muito. Mas quando o caso é com você ou, pior, com um filho seu, qualquer esforço torna-se pouco, torna-se pequeno.
Naquele 2008, eu me desesperei. Mas vi que precisava me reerguer. Decidi e me comprometi em buscar todas as alternativas para salvar a vida do meu filho. E assim foi. Guardei o medo, a solidão e a dor no bolso e fui adiante, cruzei os quatro cantos, estudei, busquei tudo e a todos.
Um ano depois, eu era só parte de mim, quando tive de deixar o Einstein sem as mãosinhas do Lucca segurando nas minhas e sem nossos passos fazendo sombra um pro outro.... Não me conformei e, digo: acho que nunca vou me conformar com o que aconteceu.
O sorriso dele, as palavras, a confiança dele e as ultimas mensagens que ele me deixou são o que me fizera, e me fazem continuar. Hoje vejo que tentei de tudo. Hoje vejo que acabei sendo sozinha o que foram o pai e a mãe do menino Lorenzo (assista o filme "O Óleo de Lorenzo"). Hoje sei que tentaria mais se tivesse mais tempo. Isso me conforta...
E porque me conforta que recomendo aqui o mesmo para outras pessoas que possam passar por uma situação semelhante. E porque me conforta que continuo escrevendo, falando, partilhando, apoiando e comprando quantas brigas forem necessárias pelo acesso à saúde e à informação.
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