Com muitos de vocês, eu nem consegui falar direito desde que saí da Bristol-Myers Squibb em fevereiro pra logo depois assumir a área de Assuntos Corporativos de outra farmacêutica multinacional, a moksha8.
Juro que gostaria de que essa mensagem fosse só pra matar as saudades, colocar a conversa em dia... Pra saber as novidades no campo da pesquisa com os especialistas das diversas áreas que tive o prazer de conhecer desde que comecei a trabalhar na indústria; e, no caso dos bons amigos e contatos que fiz na imprensa, que esse fosse, no máximo, mais um email propondo uma pauta bacana, com boas fontes e um assunto furo de reportagem..... Mas infelizmente não é esse o caso!
Peço então desculpas e licença de usar o email corporativo pra tratar de um assunto tão pessoal, mas meu desespero é grande e o que me traz aqui é uma causa muito importante.
Pensei muito antes de escrever essa mensagem, mas não posso ter vergonha de pedir esse favor. Tenho que ter vergonha de não lutar pela saúde do meu filhote!Como muitos de vcs já devem saber, meu filho mais velho, de 8 anos, foi diagnosticado com uma doença rara, genética e degenerativa, e que pode levar à morte muito rapidamente, de 6 meses a 2 anos. Trata-se de adrenoleucodistrofia, a mesma que foi tema de um longa metragem q bastante gente já assistiu, chamado "O Oleo de Lorenzo"....
Felizmente descobri a doença num estágio muito precoce e tenho recebido ajudas importantes de gente muito bacana, que se mostram com meus verdadeiros amigos. Ajudas que nunca vou ter como agradecer de forma suficiente...
O diagnóstico do Lucca aconteceu no dia 1/8/08 e nesses quase 40 dias que se passaram desde então, tive momentos de muita dor, desespero absurdo, altos e baixos.... uma sensação horrível, de impotência, de mágoa, de incompreensão comigo mesma – me perguntei um milhão de vezes: como eu pude passar essa doença pra ele???? A verdade é que nunca soube que havia essa possibilidade horrorosa.... E com o tempo percebi que eu tinha só dois caminhos a seguir: abandonar o barco e entregar os pontos de vez, ou ir à luta e salvar meu filho. Optei pela segunda!
Tenho corrido muito atrás de ajuda, explicações, esclarecimentos, exames, pesquisas clínicas, sempre na tentativa de achar uma possível saída pra esse pesadelo. Porque, juro: não consigo me imaginar sem meu filho, nem acho que sou forte o suficiente pra acordar qualquer dia desses e vê-lo se degerando....... Há uma única alternativa medicamentosa disponível hoje em dia pra tratar essa doença – o próprio óleo de lorenzo – que, segundo os estudos já desenvolvidos, tem um efeito muito bom em crianças pré-sintomáticas, mas consegue apenas retardar o aparecimento dos sintomas e da degeneração...
Infelizmente não há nenhum indício de que ele cure ou ao menos interrompa a progressão da doença. O que os especialistas recomendam nesse caso é o Transplante de Medula Óssea.... Esse é um procedimento cheio de riscos para o paciente mas, até onde consta, é a única alternativa para salvar meu filho... Se é a esperança que se apresenta, então, não consigo nem pensar duas vezes.
O problema é que o Lucca precisa de um doador de medula 100% compatível (algo que ainda não encontramos....) e isso tem ser logo, justamente porque a doença progride rápido e o TMO só pode ser feito até uma determinada fase da doença. Cada dia é, portanto, um dia a menos nessa luta..... Os prognósticos dizem que a chance de encontrar a compatibilidade necessária é de 1 em cada 100 mil doadores... Mas não vou desistir!
E é justamente por isso que vim aqui pedir, sem vergonha, a ajuda de vcs. Quanto mais gente se voluntariar a ser doador de medula, aumentam muito as chances de acharmos o tipo necessário para a realização do transplante. E a tempo......... Eu, que já trabalhei pessoalmente tantas pautas sobre doenças graves, sérias, sobre o próprio transplante..... hj to aqui passando isso tudo na pele... Passo a passo para se tornar um doador de medula:
Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as medulas do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível pode chegar a UMA EM CEM MIL!
Por isso, são organizados Registros de Doadores de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.
Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro, uma picadinha de nada, e em quinze dias ele pode fazer uma nova doação tal a rapidez da recuperação das células. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.
A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.
COMO SE DÁ O PROCESSO DE DOAÇÃO:
- O voluntário, de 18 a 55 anos, que tiver interesse, deve se dirigir a um dos hemocentros localizados no país e se apresentar como candidato a doador de medula óssea;
- Ao apresentar-se como candidato a doador, deverá preencher uma ficha cadastral e será colhido por veia, cerca de 5 ou 10ml de sangue, da mesma forma que se faz para realizar um hemograma por exemplo;
- Nessa amostra, são feitos os devidos testes de histocompatibilidade para identificar qual é o tipo de medula daquele voluntário;
- O Tipo sanguineo de cada individuo não tem relação direta com o tipo de medula – são dois marcadores diferentes;
Os resultados identificados são lançados num banco de dados nacional chamado Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea); - Por ser nacional, não importa em que local é colhida a amostra e processado o exame clínico porque os dados ficam centralizados nesse sistema de informação automatizado;
- Há um outro banco de dados chamado Rereme (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea) onde ficam as informações sobre o tipo de medula de pacientes que necessitam de doadores;
- Os dados de ambos os bancos são cruzados via sistema e, quando é identificada uma compatibilidade, o candidato a doador é chamado para realizar alguns exames complementares para avaliar sua condição física e de saúde e, depois disso, para efetuar a doação da medula em si;
- Não se pode candidatar-se a doador de medula para um paciente em específico porque o que o voluntário faz é colocar seu tipo de medula à disposição. A compatibilidade pode existir com alguém que se conheça mas pode ocorrer com um outro paciente qualquer.
Existem duas formas de doar as células progenitoras ou células-mãe da medula óssea. Uma relacionada à coleta das células diretamente de dentro da medula óssea (nos ossos da bacia) e a outra por filtração de células-mãe que passam pelas veias (aférese). O médico vai informar sobre qual a melhor forma de coleta de células. Dependendo da doença e da fase em que se encontra, o paciente pode se beneficiar mais com uma forma de doação. O doador por possuir uma medula sadia e bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente e poderá voltar às atividades normais. Em casos especiais e raros, como compatibilidade com outra pessoa, o doador poderá doar novamente a medula óssea.
- A punção da medula é realizada com agulha especial e seringa na região da bacia . Retira-se uma quantidade de medula (tutano do osso) equivalente à uma bolsa de sangue. Para que o doador não sinta dor, é realizada anestesia e o procedimento dura em média 60 minutos. A sensação do doador é de média intensidade e permanece em média por uma semana ( 2 a 14 dias), semelhante a uma queda ou uma injeção oleosa. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que não é uma cirurgia, ou seja, não há corte, nem pontos. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte. Há serviços em que o doador dá entrada de manhã e no final da tarde já pode voltar pra casa normalmente;
- A coleta pela veia é realizada pela máquina de aférese. O doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a multiplicação das células- mãe. Essas células migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células. O efeito colateral mais frequente deste procedimento é devido ao uso do medicamento que, em alguns doadores, pode dar dor leve no corpo, como se fosse uma gripe.
Caso decida doar medula:
Rua Marquês de Itu, 579 – Vila Buarque – São Paulo-SP
(prox. Ao Metro Santa Cecília e Rua da Consolação)
horários de funcionamento: de Seg à Sex das 7h30 às 18h00, e aos Sáb das 7h30 às 15h00.
Não é necessário agendar!
Informações no telefone: (11) 2176-7000 /ramal 5962
http://www.inca.gov.br/cemo/doacao.html
No endereço eletrônico http://www.ameo.org.br/interna2.php?id=18, é possível encontrar endereços dos hemocentros em todo o país.
Mesmo que as pessoas que venham a se candidatar como doadores não sejam compatíveis com o meu Lucca, a luta não estará perdida porque elas certamente estarão ajudando alguém que, hoje mais do que nunca, sei e entendo perfeitamente como se sente nessa luta pela vida.....
Agradeço a todos, mesmo os que não puderem/quiserem fazer esse cadastro para doação.
Só peço que entoem e peçam por ele tudo de melhor.
Toda ajuda é bem vinda!Um beijo grande a todos!
Lu
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